საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5008 მეგი ნუცუბიძე ესპანეთი ბარსელონა 14 მარტი, 2023
5007 ნათია გოცირიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5006 ფიქრია ტეფნაე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5005 თეა ღავთაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5004 ნინო კოპალიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5003 ჯაბა კევლიშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
5002 ნათია გაბინაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
5001 ლიკა კვაშილავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5000 salome shanidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4999 maka danelia საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4998 salome shurgaia საქართველო zugdidi 14 მარტი, 2023
4997 liana loladze საქართველო zugdidi 14 მარტი, 2023
4996 liana archvadze საქართველო zugdidi 14 მარტი, 2023
4995 თამარ მეხრიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4994 xatuna gelantia საქართველო zugdidi 14 მარტი, 2023
4993 gela gogia საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4992 sandra gogoberidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4991 giorgi koberidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4990 salome diasamidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4989 salome gurckaika საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4988 თამარ მწყერაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4987 თათია ჟვანია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4986 monika gurckaika საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4985 aneta anchabadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4984 თეონა ფანგანი საქართველო მესტია 14 მარტი, 2023
4983 tika gogoladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4982 ანნა გოგიჩაშვილუ საქართველო საქართველი 14 მარტი, 2023
4981 ირმა თავაძე საქართველო ოზურგეთი 14 მარტი, 2023
4980 nana kurashvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4979 cira lolitashvili საქართველო zugdidi 14 მარტი, 2023
4978 cira bechvaia საქართველო rustavi 14 მარტი, 2023
4977 ნათია ბუკია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4976 nanka giorgobiani საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4975 shorena gurckai საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4974 ლიკა ოთინაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4973 malxazi gurckai საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4972 შორენა გოგალაძე საქართველო მცხეთა 14 მარტი, 2023
4971 ნონა არველაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4970 ლია გოგორიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4969 lana qerdiyoshvii საქართველო axalcixe 14 მარტი, 2023
4968 diana nozadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4967 aneti mkheidze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4966 diana diasamidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4965 malvina gociridze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4964 ფიქრია ხვიჩია საქართველო დედოფლისწყარო 14 მარტი, 2023
4963 gocha gnolidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4962 მირანდა ნიკოლაიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4961 nestan tsintsadze საქართველო ქარელი 14 მარტი, 2023
4960 maia godebadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4959 nina saxvadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად