საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5058 გივი ცაბუტაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5057 თეიმურაზ გახარია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5056 თეონა გორგიშელი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
5055 ოთარი მგელაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5054 ხათუნა ვარდიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5053 შალვა გათენდაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5052 liza sukhitashvili საქართველო თელავი 14 მარტი, 2023
5051 გიორგი კოხოძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
5050 ნათია კვირკველია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5049 koba avanashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
5048 მალვინა გოჩიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5047 ნინო კუჭაძე საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
5046 სალომე ლარიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5045 ანა ჯებაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5044 თეა ხაცავა საქართველო წყალტუბო 14 მარტი, 2023
5043 ქეთა ჭიკაიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5042 მაია ჯიჯიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5041 თამარ ზედელაშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
5040 სალომე სხირტლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5039 თამილა მარგველიანი საქართველო ლენტეხი 14 მარტი, 2023
5038 ნინო ჯანაშია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5037 სალომე ბაქრაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5036 დალი ბურდული საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5035 ლალი გონაშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
5034 მაკა ტაბატაძე საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5033 ნათელა მელანაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
5032 მაკა კოპალეიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5031 მიხეილ ბერიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5030 ნინო მეტრეველი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5029 ხატია გადელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5028 მარიამ ლაფერაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5027 eka gofodze საქართველო vani 14 მარტი, 2023
5026 გია ფარულავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5025 ლევან ცერცვაძეძე საქართველო ოზურგეთი 14 მარტი, 2023
5024 ნონა კუპრეიშვილი საქართველო სენაკი 14 მარტი, 2023
5023 თეა კაჭიური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5022 ანა კენჭაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
5021 მედეა რამიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5020 iza dzirkvadze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5019 ნანა ჭელიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
5018 გოგი მეძმარიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5017 giorgi benidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
5016 თამარი ბარნაბიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5015 სესილი გოგიბერიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5014 teo dgebuadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
5013 გიორგი ფურცხვანიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
5012 ნინო გელაშვილი საქართველო ზესტაფონი 14 მარტი, 2023
5011 ეკა ბერიანიძე საქართველო გურჯაანი 14 მარტი, 2023
5010 მარიამ მოსიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5009 სოფიო მარდალეიშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად