საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5108 ირმა ხურცია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5107 ნინო გოგეშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5106 ნესტანი გრძელიშვილი საქართველო საჩხერე 14 მარტი, 2023
5105 თამარ ფერაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5104 mzia mishvelia საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5103 თორნიკე ზანდუკელი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5102 თამარი ჩხიკვაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
5101 თამთა მეფარიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5100 ნონა ბურჯანაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5099 mariam ბუაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5098 მირიან სახვაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5097 თინათინი გოგილაშვილკ საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5096 ნინო ქურცუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5095 დიანა გვილავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5094 ნათია ჯიმშელაძე საქართველო საგარეჯო 14 მარტი, 2023
5093 სოფო რობაქიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5092 დარინა აბაშიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
5091 ეკატერინე ხარატიშვილი საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
5090 ელენე მურადაშვილი საქართველო ახალციხე 14 მარტი, 2023
5089 teona arveladze საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
5088 ირაკლი ხუციშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5087 ლევან ლაშხია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5086 nana butskhrikidze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5085 ნინო გოგატიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5084 ხათუნა მანდარია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5083 ნუნუ სარჯველაძე საქართველო samtredia 14 მარტი, 2023
5082 ვენერა ხასაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5081 მარიამ ირომაშვილი იტალია ფლორენცია 14 მარტი, 2023
5080 ირმა გელოვანი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
5079 ნატალია ვაწაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
5078 mzia gugusiani საბერძნეთი thessaloniki 14 მარტი, 2023
5077 giorgia rogava საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
5076 ანა მწარიაშვილი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5075 ინგა გაბრიაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5074 ნინო მელანაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5073 ნატო თურმანიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
5072 ნინო დალალიშვილი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5071 დიანა მურადიანი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5070 ლელა ბერაძე საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5069 ინგა პაპუაშვილი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5068 ნანული პაპუაშვილი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5067 გიორგი შუკაკიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5066 ana kapanadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
5065 ნანა ჩიკვაიძე საქართველო გუდაუთა 14 მარტი, 2023
5064 ზაზა ახალკაცი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
5063 ნანა გაბელაია საქართველო აბაშა 14 მარტი, 2023
5062 რევაზ დოლიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5061 nugzari samsonidze საქართველო ახალციხე 14 მარტი, 2023
5060 rezi gobejishvili საქართველო tbilsi 14 მარტი, 2023
5059 ლევანი გორგაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად