საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1758 ანნა ქოქიაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1757 ანა დუშენკო საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1756 ლიდია მიმინოშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1755 tamar baliashviili საქართველო ხაშური 12 მარტი, 2023
1754 ანი გვენეტაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1753 ნონა ბითარიშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1752 ლალი ნემსაძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1751 დავით კერვალიშვილი საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1750 ლიუდმილა კაკაბაძე საქართველო ხონი 12 მარტი, 2023
1749 ia zhordania საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1748 sopio shengelia საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1747 irina mark საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1746 tata chemia საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1745 ერეკლე სამადაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1744 თეა ოდიშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1743 მანანა გელაძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1742 ნოდარ ლოთიშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1741 სოფიო დუგლაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1740 nani burduli საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1739 ანა ჩუბითიძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1738 ნინო მახათაძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1737 მარიამ ბაბუნაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1736 ნინო გურგენიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1735 ნინო გოგიაშვილი საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1734 mariam halter ამერიკის შეერთებული შტატები saddle brook 12 მარტი, 2023
1733 ინგა თედიაშვილი საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
1732 ნინო მშვენიერაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1731 ნანული გობეჯიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1730 ლაშა მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1729 ალექსანდრე გურგენიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1728 ქეთევან ბუაჩიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1727 ლიპ მოშენაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1726 თეა ხაბაშვილი საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
1725 ნათია თაბაგარი საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1724 თამარ როდონაია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1723 თორნიკე აბულაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1722 nini nadareishvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1721 სალომე გოგუაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1720 ქრისტინე ურთმელიძე საქართველო ქითაისი 12 მარტი, 2023
1719 მზია მღებრიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1718 მარიამი ჭიპაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1717 ანა გოგუაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1716 ინგა ჯანეზაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1715 სოფიკო გურგენიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1714 natia tavadze საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1713 ვერა მელაშვილი საქართველო ამბროლაური 12 მარტი, 2023
1712 ნინო ღვინცაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1711 ხათუნა ქოქუაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1710 ხათუნა ფეიქრიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1709 სოფიო შენგელია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად