საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1408 ნათია ცხადაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1407 რომან გურგენიძე საქართველო თბილის 12 მარტი, 2023
1406 nona jimshitashvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1405 ცისმარი კიკილაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1404 მარიამ მანჯგალაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1403 manana pavliashvili საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1402 ფატი საკაშვილი საფრანგეთი ნიცა 12 მარტი, 2023
1401 ლიდა ხმალაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1400 ელენე მეძმარიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1399 nino spanderashvili საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1398 მანანა ლეფონავა საქართველო ზუგდიდი 12 მარტი, 2023
1397 ლალი ღვედაშვილი საქართველო სიღნაღი, საქობო 12 მარტი, 2023
1396 თეა ყარაგოზიშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1395 თინიკო უსანეთაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1394 ხათუნა ხოსიტაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1393 მზია ნიკვაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1392 ანუკა ტურაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1391 ნანა ხვიბლიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1390 ნანა მელიქიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1389 maia davitashvili საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1388 მარინე ბეჟანიშვილი საქართველო სოფ.საქობო 12 მარტი, 2023
1387 ნესტან სალთხუციშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1386 ნარგიზა სალთხუციშვილი გერმანია wiesbaden 12 მარტი, 2023
1385 ანა მგალობლიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1384 ნათია კიკვაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1383 ნათია ხმალაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1382 ნინო კომახიძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1381 თამარ ბარაბაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1380 თამარ იაკობაძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1379 მარიამ მარგველაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1378 თამარი გაბრიჭიძე საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1377 ირმა გოგიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1376 სოფო ყიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1375 ვერა ბენდელიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1374 nana laghundaridze საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1373 ლედი მიქელაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1372 ალექსანდრე კაპანაძე საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
1371 მარინა სოზიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1370 ია სილაგაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1369 მაკა იმერლიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1368 გელა ღლიღვაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1367 თამილა სესიტაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1366 ლალი ხანდოლიშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1365 მალხაზ არჯევანიძე საქართველო წყალტუბო 12 მარტი, 2023
1364 ლია რუხაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1363 ელზა ლაზიშვილი საქართველო ქობულეთი 12 მარტი, 2023
1362 მარინე ბოქოლიშვილი საქართველო სიღნაღის რაიონი.სოფ.ბოდბისხევი 12 მარტი, 2023
1361 თამაზი წიკლაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1360 ნუგზარ გეჯაძე საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1359 რუსუდან გეჯაძე საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად