საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1308 ირმა აბულაძე საქართველო წალენჯიხა 11 მარტი, 2023
1307 ქეთევან მორჩილაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1306 salome rurua საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1305 bela saria საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1304 გიორგი ლომიძე საქართველო გლდანი - ნაძალადევი 11 მარტი, 2023
1303 თინათინ გულორდავა საქართველო ჩხოროწყუ 11 მარტი, 2023
1302 მაია ცაბაურაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1301 ნათია ჭაავა გერმანია aachen 11 მარტი, 2023
1300 გიული კარიაული გერმანია ბერლინი 11 მარტი, 2023
1299 თათია ჭაავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1298 ხატია ქვარაია იტალია palmi 11 მარტი, 2023
1297 თამარი კვარაცხელია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1296 სალომე ცომაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1295 თიკო ყიფიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1294 ელისო ცაცუა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1293 ანა ბერუაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1292 nino abzhandadze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1291 kristine bakanidze საქართველო ozurgeti 11 მარტი, 2023
1290 თეონა ჯიჯავაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1289 tamar zhghenti გაერთიანებული სამეფო ჰალი 11 მარტი, 2023
1288 მანანა ფირანიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1287 თეონა კობახიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1286 თინათინ დონდუა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1285 ლევან ხირჩილაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1284 თეონა ფირანიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1283 ანა მანაგაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1282 ეკატერინე მაძღარაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1281 ნინო მიქაუტაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1280 ბესარიონი ბახტაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1279 თამარ ლებანიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1278 მარიამ საძაგლიშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
1277 სალომე მათიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1276 ეკა რუსიტაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1275 nino abramishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1274 თამარ კოროშინაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1273 მანანა ჩუბინიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1272 gamakharia neta საფრანგეთი vannes 11 მარტი, 2023
1271 mariam gulashvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1270 თამარ დიასამიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1269 ეკატერინე მანუკიანი საქართველო თბიღისი 11 მარტი, 2023
1268 მაია კობერიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1267 მარიამ ქოქოაშვილი საქართველო წნორი 11 მარტი, 2023
1266 მირანდა შაორშაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1265 სალომე ადამია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1264 ნინო ლაფაჩი საქართველო საქართველო 11 მარტი, 2023
1263 სოფიო ცომაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1262 ლია შალვაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1261 ქეთევან ხაჩიური საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1260 ქეთევან ხაჩიური საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1259 მარიამ გოგრიჭიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად