საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1358 გიორგი წიკლაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1357 დავით წიკლაავილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1356 გოჩა გეჯაძე საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1355 თაილა თებიძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1354 მანანა გეჯაძე საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1353 ნანა ბულია საქართველო ზუგდიდი 12 მარტი, 2023
1352 ნათელა გოროხივი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1351 მონიკა აბრალავა საქართველო ზუგდიდი 12 მარტი, 2023
1350 ქეთევან სიდამონიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1349 ივანე გიგოშვილი საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1348 სოფიო მამარდაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1347 ირმა დავითაძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1346 ანა გეწაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1345 ლელა შოშიაშვილი საქართველო მცხეთა 12 მარტი, 2023
1344 სოფიო გოგოლაძე საქართველო თბილისუ 12 მარტი, 2023
1343 maia gviniashvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1342 მარიკა ნინიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1341 lali paradashvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1340 გვანცა ოტიაშვილი საქართველო ბოლნისი 12 მარტი, 2023
1339 eka cengirashvili საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1338 მანანა მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1337 natalia gabisonia საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1336 შორენა თურქაძე საქართველო ზესტაფონი 12 მარტი, 2023
1335 joni mekhrishvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1334 ელენე ბიგანიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1333 გიორგი ქოქოშელი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1332 გიორგი მებონია საქართველო ზუგდიდი 12 მარტი, 2023
1331 ნუნუ გოშაძე საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
1330 ekaterine pridonashvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1329 მარინა ბენდელიანი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1328 გიორგი ხერგიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1327 ana tqavadze საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1326 კახა ბადალაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1325 tato გორგაძე საქართველო london 11 მარტი, 2023
1324 ირაკლი დიასამიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1323 სოფო ქუბრიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1322 ნატო ფიფია საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
1321 ხათუნა ხარატიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1320 ნატო კირცხალია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1319 სოფიკო ჯალაღონია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1318 ნინო აბულაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1317 მზია ხუციშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1316 lizi lortkipanidze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1315 გივი გაბუნია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1314 ნინო აქიმიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1313 მაია შარაშენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1312 მილანა ბასარია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1311 ნინო ლომიძე საქართველო რუსთავი 11 მარტი, 2023
1310 ნატალია ენუქიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1309 მაია შენგელია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად