საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1394 თამთა მძევაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1393 ოთარ ბაღდავაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1392 მაკო კვიტაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1391 იზა შათირიშვილი საქართველო ჩოხატაური 27 ოქტომბერი, 2022
1390 მაკა ბესელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1389 თეა პატიეშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1388 ირინე მაჭარაშვილი იტალია ემპოლი 27 ოქტომბერი, 2022
1387 სალომე არჩვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1386 ანჟელა ვასაძე საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
1385 თამარ გაიმარჯვაშვილი გაიმარჯვაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1384 სალომე დარბაიძე საქართველო თბილი 27 ოქტომბერი, 2022
1383 ავთანდილ ბაზაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1382 ელენე გიქორაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1381 ნინო დალალიშვილი საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
1380 nino papuashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1379 ხათუნა მშვენიერაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1378 giorgi alania საქართველო rustavi 27 ოქტომბერი, 2022
1377 margarita kuprashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1376 თეა წიკლაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1375 ვალიდა ბასიშვილი საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
1374 მირანდა გორგილაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1373 ნათია პატარაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1372 ნინი ჯიჯავაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1371 მარიკა კვარაცხელია საქართველო ოზურგეთი. 27 ოქტომბერი, 2022
1370 მაია ნოზაძე საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
1369 თამარ ჭაბაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1368 გიორგი ბასიშვილი საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
1367 სოფიკო ჯორბანაძრ-სარდალაშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1366 სოფიო კვირკელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1365 შორენა რიონიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1364 მაია ფარტენაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1363 ანა თოფურიძდ საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1362 ლელა წურწუმია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1361 ცირა ჯღარკავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1360 ზვიადი კორშია საქართველო სენაკი 27 ოქტომბერი, 2022
1359 anna koridze საქართველო tbilosi 27 ოქტომბერი, 2022
1358 ნინი დათიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1357 სოფიო ლომიძე საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
1356 nikoloz ichkitidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1355 ნათია გაბიტაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1354 ინგა ქონიაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1353 ვერიკო ხაბურზანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1352 ნატალია თავბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1351 nata nutsubidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1350 ანა შოშიაშვილი საქართველო 19 27 ოქტომბერი, 2022
1349 თეონა ბანძელაძე ანდორა წყალტუბო 27 ოქტომბერი, 2022
1348 ედუარდ კვირიკაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1347 ეკატერინე ხაბურზანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1346 მარიანა ქევხიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1345 ანი აკობია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად