საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1344 ana kasrashvili საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
1343 ლიკა მაღლაკელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1342 თამთა კვინიკაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1341 თემურ უსტიაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1340 თამილა დუმბაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1339 ვახტანგ ნაკაშაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1338 ინგა გოგია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1337 tamta loladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1336 ნიკა ბერაძე საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
1335 ხათუნა ბუცხრიკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1334 ლაშა დიდიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1333 საბა დევაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1332 tamo tsankashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1331 ნინო ღვალძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1330 თეონა ქარსელაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
1329 მანანა ჭკუასელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1328 მარიამი უნაფქოშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1327 ციური ბაღაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1326 teona karabaki საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1325 mari vatiashvili საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1324 nino gvichiani საქართველო barcelona 27 ოქტომბერი, 2022
1323 ლევან კემულარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1322 ანი shalamberidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1321 ლელა მარიამიძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1320 ევა გვარი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1319 nino kobakhidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1318 თეონა მირზაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1317 ხათუნა ქოქუაშვილი საქართველო წნორი 27 ოქტომბერი, 2022
1316 სოფო პოპიაaვული საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1315 ნათია წულაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1314 ქეთევან შერვაშიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1313 მანანა ნიქაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1312 თამილა დევაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1311 ნია ხომასურიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1310 qeti მდინარაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1309 tinatin kharadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1308 მანანა საღარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1307 მარიამ ლომაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1306 რუსუდან ყოჩიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1305 მარინე კილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1304 ლაურა ბიჭიკაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1303 ირმა ხუნდაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1302 ნანა ბულია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
1301 მანანა მორჩილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1300 გიორგი დევაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1299 ცირა ჩარკვი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1298 ნინო მეშველიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1297 ხათუნა გოგოჭური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1296 გვანცა ლიპარტელიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1295 ლელა მხეიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად