საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1294 მალხაზ აბრამიშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1293 მაყვალა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1292 სოფიო მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1291 mariami chantladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1290 ნინი თენაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1289 ალექსანდრე ბერუძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1288 გვანცა ჭაფოძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1287 მერი ტიელიძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1286 მაია ფეიქრიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1285 გულნარა ფაღავა საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1284 შორენა ლაშქარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1283 ნონა ყოჩიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1282 ნინო alexelliალექსელლი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1281 რუსუდან ხუციშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1280 მირზა შერვაშიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1279 ნაზი ყადიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1278 გვანცა ანდღულაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1277 ნათია ტატიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1276 თეა ქავთარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1275 ნინო სანდოძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1274 თამთა ჩანთარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1273 ია დიდებაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1272 ლევან ახალკაცი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1271 სალომე კაკუტაშვილი საქართველო ლაგოდეხი 27 ოქტომბერი, 2022
1270 გულთამზე ვადაჭკორია საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1269 სოფო კუპატაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1268 თათა ცინცაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1267 ნინო კახიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1266 სალომე კოკელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1265 შორენა კაპანაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1264 მარინა გელაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1263 ნატო დიანოსაშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
1262 leila mamamtavrishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1261 მარიამ გოგნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1260 medea tedeshvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1259 ნიკოლოზ ოჩიგავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1258 თამთა დენტოშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1257 ქეთევან ბეგიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1256 სოფიო ჩიკვილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1255 mari miqiashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1254 eka kacharava საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1253 tamta jgharkava საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1252 გივი გაბუნია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1251 ekaterina bedenashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1250 ani skhvitaridze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1249 შორენა კაკაბაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1248 მაია გორდელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1247 სალომე საჩიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1246 მარიამუშკა კუპრეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1245 ნუცა ორჯონიკიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად