საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
894 დიანა დაღუნდარიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
893 ეკატერინე მესხიძე საქართველო ქობულეთი 27 ოქტომბერი, 2022
892 მარიკა თოფჩიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
891 ცირა მამალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
890 nata chachanidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
889 tamar zsbakhidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
888 რუსუდან თვაური საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
887 ფატიმა მაკალათია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
886 nino qutateladze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
885 გიორგი ფხოველიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
884 lela murvanidze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
883 ეკატერინე აბაშმაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
882 ზური ჩხარტიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
881 ნათია ბოლოთაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
880 ნათია შევარდნაძე საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
879 ana gelashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
878 ნათია კახნიაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
877 მეგი ოქრუაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
876 ქეთევანი გვიანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
875 ნუნუ ჯაში საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
874 nino nishnianidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
873 მალვინა ჯინჭარაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
872 მაია საბაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
871 მარიამ სადუნაშვილი საქართველო axalcixe 27 ოქტომბერი, 2022
870 მარიეტა მაჭუტაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
869 ელზა ხარშილაძე საქართველო საჩხერე 27 ოქტომბერი, 2022
868 ლიანა ციმაკურიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
867 თამარ ბაღიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
866 გვანცა სამნიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
865 ნანა ფაჩულია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
864 მანანა გელაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
863 ლია კაპანაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
862 იამზე ხარატიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
861 giorgi gogichaishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
860 ana papashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
859 თამარი დოლენჯაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
858 მაკა გოგალაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
857 ნათია ბედია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
856 ნათია იაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
855 მაია დადვანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
854 ლია გრიგოლია საქართველო ქობულეთი 27 ოქტომბერი, 2022
853 ნინო სადუნაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
852 ნოდარ ქარცივაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
851 mariam nanitashvili საქართველო rustavu 27 ოქტომბერი, 2022
850 გიორგი რუსაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
849 ლია ყარალაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
848 სალომე ქარცივაძე საქართველო ქობულეთი 27 ოქტომბერი, 2022
847 ლუკა მგალობლიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
846 ლალი ძანძავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
845 რუსუდან ჯაშიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად