საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
844 ქეთევანი ძაგნიძე საქართველო ვანი 27 ოქტომბერი, 2022
843 მარიკა თურაზაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
842 მარიამ (მერი) ტუხაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
841 გიორგი გოგილაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
840 ana kukhilava საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
839 გიორგი მალიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
838 tamuna kikilashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
837 ლელა ბერიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
836 ინწკირველი მანანა გიორგის ას საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
835 თათია აბესაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
834 ეკატერინე მურჯიკნელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
833 ნატალია მაისურაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
832 სოფიკო გაგლოშვილი საქართველო გორო 27 ოქტომბერი, 2022
831 maia sharadze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
830 ნათია ძაძამია საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
829 გურანდა ცქიტიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
828 მაკა შენგელია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
827 ნაზი ბოკუჩავა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
826 mariam koidze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
825 ნინო ლეშკაშელი საქართველო ამბროლაური 27 ოქტომბერი, 2022
824 ელისო ადამია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
823 ირინე ტორუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
822 ნუნუ მგელაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
821 მაკა ლაგვილავა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
820 ხათუნა გვრიტიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
819 სალომე ჩაჩავა საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
818 გვანცა ფადარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
817 ნატო აბაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
816 ვერიკო მანია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
815 მაკა ვათიაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
814 ქეთინო ქარელიშვილი საქართველო გორ 27 ოქტომბერი, 2022
813 თინათინ ხუროშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
812 თამთა სამსონიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
811 ana zhuruli საქართველო brooklyn 27 ოქტომბერი, 2022
810 თამთა დარსალია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
809 მაკა ლიჩელი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
808 მედეა ცხოვრებაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
807 დავით ბულია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
806 ზაზა მუშკუდიანი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
805 ქრისტინე კვარაცხელია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
804 ნინო ბიბილური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
803 ნინო ფირუზაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
802 ზაზა ჯიბუტი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
801 მარიამ რუხაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
800 გიორგი მერმანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
799 ბელა ქარჩაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
798 მარი შინკარიოვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
797 keti kambarashvili საქართველო gori 27 ოქტომბერი, 2022
796 მაია ომიაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
795 გურამ მაისურაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად