საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
794 თაკო ჭყოიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
793 monika kvaracxelia საქართველო walenjixa 27 ოქტომბერი, 2022
792 ზურაბი საღინაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
791 თეონა მაისურაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
790 მელანო მიქელაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
789 lida iashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
788 თამთა ჩხეიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
787 თამარ ჯიქია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
786 thea tserodze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
785 dato gogoladze საქართველო borjomi 27 ოქტომბერი, 2022
784 ანა ჩუბითიძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
783 თამარ ლორთქიფანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
782 მირანდა ჯავახიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
781 ნინო თაბაგარი ანდორა თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
780 ელენე ჭელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
779 თეონა კვიჭიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
778 სოფიკო შერაზადიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
777 ქეთევან კაპანაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
776 ნანა ნარმანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
775 თეა ქომეთიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
774 ლაშა ბაგალიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
773 გიორგი კანდელაკი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
772 თამარ ცანავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
771 ლიკა ძაძუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
770 სოფიკო გოგიძე საქართველო ქარელი 27 ოქტომბერი, 2022
769 მაგდა მუსელიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
768 nino kosenko საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
767 ქრისტინე ბროლაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
766 თამთა ტყებუჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
765 თათია თაყაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
764 ნინო რაზმაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
763 მარიამ კაკუშაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
762 mariam shubashishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
761 нано чабукиани საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
760 მაია ფალელაშვილი-თოდაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
759 თამარ მწითური საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
758 მელანო ბოლქვაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
757 სოფო ყიყიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
756 ქრისტი კოსტავა საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
755 გიგა ცერცვაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
754 ნანა ჩხაიძე გერმანია ტუბინგენი 27 ოქტომბერი, 2022
753 ნინო ხეცურიანი საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
752 ანანო ფიფია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
751 მაია დვალიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
750 გიორგი ბახია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
749 რამიდა საითაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
748 tamta janelidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
747 მარიამ გარაყანიძე საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
746 tato გორგაძე საქართველო დიდი ბრიტანეთი 27 ოქტომბერი, 2022
745 ბექა ესებუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად