საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6094 მარიამ მიქიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6093 ქეთევანი კოპაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6092 ქეთი ჩხარტიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6091 თამარა ნაჭყებია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6090 ანა კირვალიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6089 ელისო ჩხიტუნიძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
6088 ნინო სანაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6087 მაია სურმანიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6086 ლაშა კლერტიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6085 მაკა წიკლაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6084 მარიამ ზოიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6083 ნუნუ ბაზაძე საქართველო ტყიბული 28 ოქტომბერი, 2022
6082 liza ilashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6081 თამარი გურაბანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6080 სოფიო გვენეტაძე საქართველო თბილიდი 28 ოქტომბერი, 2022
6079 ნონა გრძელიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6078 თამარ ხეთაგური საქართველო ხაშური 28 ოქტომბერი, 2022
6077 მერი ბეროშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6076 ქეთევან ვაშალომიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6075 მაია ღვინჯილია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6074 თეკლა კარიაული საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6073 ნათია შოთაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6072 ნინო გრიგოლია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6071 რუსუდანი გორგაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6070 eka akubardia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6069 giorgi kekelishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6068 ეკა გელაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6067 ანა მეცხოვრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6066 თამუნა ჩადუნელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6065 ვიქტორია შამშიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6064 nino çepoğlu საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6063 სალომე ნანობაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6062 მონიკა იოსავა საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6061 ირინა ცომაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6060 თამარ გიგოლაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6059 ქეთი თათრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6058 მიხეილ ბაღდავაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6057 ლია ჯინორიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6056 ოლღა ქოქოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6055 დავით მამულია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6054 თამილა ალიხანაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6053 giorgi godelashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6052 ნატალია სირაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6051 salome madzgarashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6050 nanuka gobejishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6049 sofo davitadze საქართველო ozurgeti 28 ოქტომბერი, 2022
6048 მადონა ჯინჯიხაძე საქართველო ოზურგეთი 28 ოქტომბერი, 2022
6047 ნათია თურმანიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6046 ნინო დოლიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6045 თამარ ქაროსანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად