საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5994 ეკა კიკნაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5993 ana mosashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5992 manana spanderashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5991 თაია მახარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5990 keti manjgaladze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5989 ზვიად მამფორია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5988 გიგი შუკაკიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5987 mary managadze საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5986 ლევანი ხუბაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5985 მარიამ ლაზარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5984 ეკატერინე თოდრაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5983 ანა ნოზაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5982 მზია რუხაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5981 ლილი გოლეთიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5980 ქეთევან კვერნაძე-შარაშენიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5979 მანანა ხვთისიაშვილი იტალია რომი(მანციანა) 28 ოქტომბერი, 2022
5978 ანი ჩიკვილაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5977 სალომე შანავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5976 mariam zedgenidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5975 ნათია დავითიშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5974 ნინო ბუთხუზი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5973 ოთარი ადეიშვილი ჩეხეთის რესპუბლიკა პრაღა 28 ოქტომბერი, 2022
5972 ანა ბეგიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5971 ნათია ურუშაძს საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5970 ნინო მაისურაძე საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
5969 დავით მახარობლიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5968 ეკატერინე ოძელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5967 სოფიო მგელაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5966 მეგი ვეშაპიძე ესპანეთი ბარსელონა 28 ოქტომბერი, 2022
5965 ქეთევანი ქურხული საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5964 დავით კრაწაშვილი საქართველო წნორი 28 ოქტომბერი, 2022
5963 ანა ქურასბედიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5962 თამთა მალაზონია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5961 mariam chkhatarashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5960 მარიამ აკოფოვი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5959 თეა თალაკვაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5958 მარიამ ქებურია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5957 ანი მახათაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5956 ალისა ბერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5955 მარიამ ციხისთავი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5954 manana tsutskiridze საქართველო qutaisi 28 ოქტომბერი, 2022
5953 teona bzishvili საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5952 ირაკლი მენთეშაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5951 რუსუდან ქიქოძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5950 მარი მამანიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5949 ბელა ურუშაძე საქართველო გურია 28 ოქტომბერი, 2022
5948 anna chubinidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5947 თამარ კაპანაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5946 ზეინაბ ლანჩავა საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5945 თამარ ამაშუკელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად