საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6194 გურამ მურადოვი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6193 ხათუნა დონდოლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6192 სალომე ჯაოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6191 სოფი კოპაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6190 ლიკა ჭიღლაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6189 თეონა ასამბაძე საქართველო ქედა 28 ოქტომბერი, 2022
6188 medea ioseliani საქართველო tbilusi 28 ოქტომბერი, 2022
6187 ana gogichashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6186 მარიამი პაპოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6185 რამაზი ბოლქვაძე საქართველო ოზურგეთი 28 ოქტომბერი, 2022
6184 sofio nakopia საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6183 თამთა ბლიაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6182 ნინა ედვარდს საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6181 თინათინ მანდარია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6180 მარიამ ჯუღელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6179 ნინო ლოლაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6178 თამარ დემეტრაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6177 თამარ ალავერდაშვილი საქართველო ზესტაფონი 28 ოქტომბერი, 2022
6176 ნათია ცარციძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6175 ბაია ჯაჭვლიანი საქართველო ლენტეხი 28 ოქტომბერი, 2022
6174 მერი ბერიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6173 ქეთი ჩოგოვაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6172 მაგდა შავიშვილი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6171 nino jachvadze საქართველო rustavi 28 ოქტომბერი, 2022
6170 სოფიო ლაზაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6169 მაია გუნდაძე საქართველო თეთრიწყარო 28 ოქტომბერი, 2022
6168 ნათია დემურ საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6167 მარიკა გელიკოშვილი საქართველო საგარეჯო 28 ოქტომბერი, 2022
6166 rusudan mosashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6165 sonia potskhverashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6164 მაია თოიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6163 ციცი ანე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6162 ირმა დეკანოსიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6161 ქეთევან ფხალაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6160 ლეილა დემეტრაძე საქართველო ბაღდათი 28 ოქტომბერი, 2022
6159 elene gvishiani საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6158 ana kakhidze საქართველო თბილის 28 ოქტომბერი, 2022
6157 ვალერი ბეროშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
6156 ნიტა ტაბატაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6155 თამარ კაკალაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6154 ნათია მეფარიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6153 ხათუნა გერმისაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6152 nino gogichaishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6151 გიორგი ახალაძე საქართველო წყალტუბო 28 ოქტომბერი, 2022
6150 daviti kvernadze პოლონეთი starogard-gdanski 28 ოქტომბერი, 2022
6149 ელზა მეგრელიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6148 მაია კახიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6147 ბაგრატ ქელბაქიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6146 თამილა კონცელიძე საქართველო ქობულეთი 28 ოქტომბერი, 2022
6145 ninia apkhazava საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად