საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5046 მაია საკანელაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 28 ოქტომბერი, 2022
5045 ხათუნა მუქერია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5044 ხატია ტეფნაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5043 ელენე მიჭელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5042 ინდირა კვირიკაძე საქართველო batumi 28 ოქტომბერი, 2022
5041 lela akhvlediani საქართველო დმანისი 28 ოქტომბერი, 2022
5040 ნონა ყიფიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5039 ნონა ტარიელაშვილი საქართველო rustavi 28 ოქტომბერი, 2022
5038 tamar tamar kekelidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5037 რუსუდან ლომთათიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5036 თეონ გაფრინდაშვილი საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5035 ირმა დოლაბერიძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5034 ქეთი ტუხაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5033 ამირან ჭეჟია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5032 მზია არსენაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5031 ეკატერინე იაკობაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5030 ირინე ბექურიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5029 ნინო როგავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5028 თეონა ჯიქია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5027 ვერონიკა კალანდარიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5026 ნინო კვარაცხელია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5025 ketevan endeladze საქართველო ადიგენი 28 ოქტომბერი, 2022
5024 მაია აფხაზავა საქართველო თბილიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5023 ზურაბ ლოთიშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5022 სალომე კვიციანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5021 ანანო შავიძე საქართველო ხარაგაული 28 ოქტომბერი, 2022
5020 გურამი ალაფიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5019 ნინო რაზმაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5018 ქეთევან ქევხიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5017 ეკა გზირიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5016 ლუბა ჯიშიაშვილი საქართველო თერჯოლა 28 ოქტომბერი, 2022
5015 ჯილდა ჩადუნელი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5014 ია გაბუნია საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5013 elza torolovi საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5012 თეა ლატარია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5011 eka kvatchadze გერმანია münchen 28 ოქტომბერი, 2022
5010 სოფო ჩადუნელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5009 ციცი თარალაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5008 ნინო თურქაძე საქართველო თერჯოლა 28 ოქტომბერი, 2022
5007 მარიამი ხელაშვილი საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5006 ნანი ნადირაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5005 მარია შეროზია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5004 ნინო კოჭლამაზაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5003 მაკა პაპუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5002 ნათელა ტოჩილაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5001 gvantsa parkosadze საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5000 ელენე ჭავჭანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4999 მაკა ქობალია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4998 ქეთევან თიკანაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4997 სოფიო მსხვილიძე საქართველო ხონი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად