საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5096 თამარ ჯაჯანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5095 ნინო სილაგძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5094 ნათელა ჭეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5093 თეონა შუბოთიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5092 ნათია ღონღაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5091 მაგდა მიქაბერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5090 ნინო შუნჯიაშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5089 ანა გიორგაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5088 ქეთევან ქავთარიძე საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
5087 მაია გოგილაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5086 დარეჯან ტარიელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5085 მაკა გაგნიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5084 ქეთევან შარაბიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5083 მზია ქოჩქიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5082 ლანა ასაბაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5081 ანიკო ბუცხრიკიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5080 ხათუნა ჯანელიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5079 marina miqaberidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5078 ილონა ნაჭყებია საქართველო ხონი 28 ოქტომბერი, 2022
5077 teona bukhrashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5076 შორენა გელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5075 ქეთევან გუგეშაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5074 ლევან კეთილაძე საქართველო სამტრედია 28 ოქტომბერი, 2022
5073 nana baramidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5072 ანა კორძაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5071 თეა გაბრიჩიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5070 მარი გოგიშვილი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5069 ირაკლი გონაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5068 sofio konjaria საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5067 ინა ჩეჩელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5066 ანი ჯიმშელეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5065 მარი ნებიერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5064 დიანა ბალახაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5063 მაკა ხარაზიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5062 მაყვალა ადეიშვილი საქართველო პრაღა 28 ოქტომბერი, 2022
5061 natia petriashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5060 ანა ირემაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5059 თამთა ხალვაში საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5058 ნინო გელოვანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5057 ნათია ღვინჯილია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5056 მაკა აბუთიძე საქართველო ამბროლაური 28 ოქტომბერი, 2022
5055 ხათუნა გიგიაძე საქართველო ზესტაფონი 28 ოქტომბერი, 2022
5054 მედეა კარგიევა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5053 მერი აბრამაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5052 შორენა ბარბაქაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5051 ბელა სილაკაძე საქართველო თერჯოლა 28 ოქტომბერი, 2022
5050 ნინო ამბროლიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5049 მერი შავლუხაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5048 ნესტანი კაკიტაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5047 cira shetsiruli საქართველო batumi 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად