საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5144 ნინა ხუციშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5143 ნინო ფოფხაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5142 რუსუდან დოლიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5141 ვენერა მოძმანიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5140 eka konjaria საქართველო zugdidi 28 ოქტომბერი, 2022
5139 მარიამ ხელაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5138 ირმა ანთიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5137 მაია ჩიღვინაძე საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5136 goga gogoladze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5135 ირინე აფხაზავა საქართველო ქობულეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5134 ნიკოლოზ მანჯავიძე საქართველო ზესტაფონი 28 ოქტომბერი, 2022
5133 ანა მოდებაძე საქართველო ჭიათურა 28 ოქტომბერი, 2022
5132 ქეთევან ჩხაიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5131 ნათია კიკაჩეიშვილი საქართველო სამტრედია 28 ოქტომბერი, 2022
5130 anna kotrikadze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5129 მარიამი დემეტრაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5128 ირმა ნარიმანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5127 ნინო ნამგალაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5126 nino bodokia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5125 დავით ტფნაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5124 მაია ბალიაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5123 თინათინ ცერცვაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5122 irma zarkua საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5121 ნათია ზარქუა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5120 გვანცა გოგოლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5119 თეონა ნასყიდაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5118 თამარ მაღლაკელიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5117 ნინო გვრიტიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5116 ნინო გაფრინდაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5115 ელისო კიკნაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5114 თამარი ღვინიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5113 ლელა კუნჭულია საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5112 ketevan anjaparidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5111 მაია გოდერძიშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5110 ჯოანა გვაჯავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5109 ana malatsidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5108 ნათია ვარსიმაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5107 salome anuashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5106 ლელა ზოიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5105 აქსანა ბოხუა საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5104 თორნიკე გოჩაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5103 ქეთევან თუშმალიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5102 ვასილი ცხვარაძე საფრანგეთი ბორდო 28 ოქტომბერი, 2022
5101 marika pircxalava საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5100 ლია ირემაძე საქართველო ამბროლაური 28 ოქტომბერი, 2022
5099 ენდი გიქოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5098 შორენა ხოსიტაშვილი საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5097 შორენა ნუცუბიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5096 თამარ ჯაჯანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5095 ნინო სილაგძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად