საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4896 zurab robakidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4895 ნანი ქურდიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4894 სოფო ჩიტრეკაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4893 მარინა მამულია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4892 ნინო გაბელაია საქართველო აბაშა 28 ოქტომბერი, 2022
4891 ცირა ყარმაზანაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4890 თეა ედიბერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4889 გვანცა ბურჭულაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4888 ნათია მირიანაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4887 ანა ვიდერჰოლდ საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4886 ვიქტორია სირაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4885 eliso koxodze საქართველო kutaisi 28 ოქტომბერი, 2022
4884 ქრისტინე ქავჯარაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4883 giorgi tedeshvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4882 irma tsikhistavi საქართველო new york 28 ოქტომბერი, 2022
4881 ალექსი კეწელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4880 ნონა სურმანიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
4879 თინათინ ღიბრაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4878 manana kochiashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4877 ნანა ნერაძე საქართველო ბათქუმი 28 ოქტომბერი, 2022
4876 mariam ramishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4875 ანა გეგია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4874 ნინო გოგოხია საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
4873 ქეთევან მელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4872 ana datashvili საქართველო მცხეთის რ-ნი 28 ოქტომბერი, 2022
4871 nana amashukeli საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4870 elene chikviladze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4869 ანასტასია მექოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4868 მარიამი გოგაშვილი საქართველო სიღნაღი 28 ოქტომბერი, 2022
4867 nino enukidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4866 ელენე ხუხუნაიშვილი-ბოლოთაშვილისა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4865 ნანი შავაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4864 ლევან ტოროშელიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4863 ნუცა ამირეჯიბი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4862 ჟანა ადუაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
4861 თამთა გაბრიჩიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4860 ანა ეგრისელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4859 მირანდა დოლ გერმანია ბერლინი 28 ოქტომბერი, 2022
4858 ია მოწყობილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4857 მაგდა კობიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4856 ზაალ ჭკუასელი ამერიკის შეერთებული შტატები ნიუ იორკი 28 ოქტომბერი, 2022
4855 სოფო სხულუხია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4854 მაგდა რევიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4853 შორენა მოსიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4852 nikoloz nadirashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4851 ნინო ფირცხალაიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4850 ნინო ნატროშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4849 ნათია ინანაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4848 რუსო სამუნაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
4847 სოფი ხორბალაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად