საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4794 keti shavliashvili საქართველო brooklyn 27 ოქტომბერი, 2022
4793 თაკო სამნიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4792 ლილი ხუნწარია საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4791 amiran pachuashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4790 ქეთევან მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4789 რუსუდან ავალიანი საქართველო ბოლნისი 27 ოქტომბერი, 2022
4788 ხატია ცინცქილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4787 ნინო ჭოღოშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4786 nino kobakhidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4785 დიანა შონია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
4784 lika kolbaia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4783 თამარ ბარათაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4782 ხათუნა ანყოსი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4781 სალომე მიქელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4780 giorgi koberidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4779 ana mchedlishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4778 რამაზ თურმანიძე საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
4777 სოფიო მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4776 თამარ ბიბილაშვილკ საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4775 სოფიო კომლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4774 natia svintradze ამერიკის შეერთებული შტატები brooklyn 27 ოქტომბერი, 2022
4773 გია ეფრიკიანი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4772 ციალა სეფისკვერაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4771 თამარ ზარქუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4770 ლიანა ჭიჭინაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4769 თეა ბეჟაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4768 ნუცა ხარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4767 მაგდა სადუნიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4766 nikusha davlianidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4765 ნინო ბოლქვაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4764 ლექსო ვეშაგური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4763 თეონა ნაჭყებია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4762 nino sanodze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4761 მარიამ ღუღუნიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4760 ლიზი ცარციძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4759 ana pirtskhala საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4758 ანა ბუიანოივა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4757 მარიამ კაპანაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4756 ნინო მარშანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4755 ნინო მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4754 მზია ტეტელოშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4753 გვანცა ხელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4752 ლელა ქელბაქიანი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4751 tinatin narsia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4750 ketevan dekanosidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4749 ნათია მელიქიძე საქართველო ბორჯომი 27 ოქტომბერი, 2022
4748 ლალი მაჩაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4747 ხათუნა დარსალია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4746 ლიკა დარჩიაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4745 irakli chumburidze საქართველო ტბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად