საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4846 nino kobaliani საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4845 მათიკო კვაშილავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4844 თათია კვირკველია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4843 maria barnovi საქართველო taranto 28 ოქტომბერი, 2022
4842 eka kobaladze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4841 მადონა ლობჟანიძე საქართველო ხაშური 28 ოქტომბერი, 2022
4840 თათია ცერცვაძე საქართველო თბილისო 28 ოქტომბერი, 2022
4839 ვერა დურგლიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4838 ნინო ამისულაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4837 სოფიო იაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4836 თამარი ჯავახიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4835 ნათია უგულავა საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
4834 ნინო ზუკაკიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4833 ფიქრია სიამაშვილი ამერიკის სამოა ნიუ-იორკი 28 ოქტომბერი, 2022
4832 levan kakashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4831 vasil botchorishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4830 anna patsatsia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4829 ლეილა ჯანელიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4828 mariam imedadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4827 nino gvaramadze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
4826 ნინო ლეკიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
4825 tinatin asistishvili საქართველო brooklyn 28 ოქტომბერი, 2022
4824 მერი ხოლუაშვილი საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
4823 ხათუნა გეგეშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4822 levan baramidze გერმანია მაინის ფრანქფურტი 27 ოქტომბერი, 2022
4821 ნათია ჩხარჩხალია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4820 ქეთევან ელიოზაშვილი საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
4819 ბექა კოკაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4818 მაკა კომლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4817 რუსუდანი გურგენიძე საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
4816 ზაზა გოგია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4815 მაკა ჯეირანიშვილი საქართველო ყვარელი 27 ოქტომბერი, 2022
4814 ნინო ბრეგვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4813 ლიზი ჩიხრაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4812 ანა ხარატიშვილი საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
4811 ანა მამასახლისი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4810 ნანა ვულფკულე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4809 სალომე ჯებირაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4808 თამარ პაპალაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4807 meri basharuli საქართველო მცხეთის რ.ნი წეროვანი 27 ოქტომბერი, 2022
4806 რამაზ თურმანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4805 მარინა ფალავანდიშვლი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4804 tinatin dolidze საქართველო monroe 27 ოქტომბერი, 2022
4803 მარიამ გიორგაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4802 რუსო ჩხეიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4801 თამარი ხარიტონაშვილი საქართველო წალენჯიხა 27 ოქტომბერი, 2022
4800 ბელა ჟღენტი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4799 tamta nanishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4798 irma modzgrishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4797 ნათი მაკასარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად