საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6495 სოფიკო სურმანიძე საქართველო ბათუმი 30 ოქტომბერი, 2022
6494 თამარ ლობჟანიძე გოგიჩაიშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6493 გვანცა სადღობელაშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6492 ანანო სარიბეგოვი საქართველო რუსთავი 30 ოქტომბერი, 2022
6491 ანა თაგოშვილი საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6490 ნანა ჯანგულაშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6489 გულნარა ლეფსაია საქართველო ბათუმი 30 ოქტომბერი, 2022
6488 სალომე გაფრინდაშვილი საქართველო რუსთავი 30 ოქტომბერი, 2022
6487 გიორგი გაფრინდაშვილი საქართველო რუსთავი 30 ოქტომბერი, 2022
6486 lalo abuladze საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6485 თინათინ ძოწენიძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6484 ეკა დობორჯგინიძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6483 მარიამ არჩვაძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6482 თამარ აბაშიძე-ხიდაშელი საქართველო რუსთავი 30 ოქტომბერი, 2022
6481 მეგი შარაშენიძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6480 eka kiria საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6479 თამარი გელაშვილი საქართველო რუსთავი 30 ოქტომბერი, 2022
6478 ლალი პერტენავა საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6477 ვერა გიგოლაშვილი საქართველო გორი 30 ოქტომბერი, 2022
6476 nino machabeli საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6475 ნინო გულუა საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6474 nini kitiashvili საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6473 maka გოგიჩაშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6472 ჯუნა მამაცაშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6471 ალექსანდრე კვირიკაძე საქართველო ბათუმი 30 ოქტომბერი, 2022
6470 თეა თეთრაძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6469 მარინე დობორჯგინიძე საქართველო რუსთავი 30 ოქტომბერი, 2022
6468 nikolozi kurtanidze საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6467 nikolozi kurtanidze საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6466 nikolozi kurtanidze საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6465 ekaterine kurtanidze საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6464 nikolozi kurtanidze საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6463 ნინო ზამბახიძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6462 მანანა გეგეშიძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6461 ქეთევანი ლაზარიაშვილი საქართველო თელავი 30 ოქტომბერი, 2022
6460 ნინო ტაბიძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6459 ნინო კიკაჩეიშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6458 მაია ბოლქვაძე საქართველო ბათუმი 30 ოქტომბერი, 2022
6457 ნათია შიშმანიძე საქართველო ჩოხატაური 30 ოქტომბერი, 2022
6456 ლიკა შელია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6455 ნათია გელენიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6454 თინათინ მერკვილაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6453 ლანა ჩერქეზიშვილი საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6452 manana japaridze საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6451 ელისო ანსიანი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6450 baia gulua საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6449 neli beridze საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6448 თათია ხიზანიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6447 ლაშა წაქაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6446 თამთა მშვილდაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად