საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4196 კახაბერ ლომაძე საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
4195 ნინო თაბაგარი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4194 თათა ქემოკლიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4193 zuka jachvliani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4192 მარიამი გვარამაძე საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
4191 ალიკო ხოზრევანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4190 ანა მაღალდაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4189 maia grigolia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4188 ნანა მუმლაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4187 natia papiashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4186 მონიკა ტყეშელაშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4185 დავითი ბერაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4184 ელენე ლობჯანიძე საქართველო ონი 27 ოქტომბერი, 2022
4183 ნატო დაღუნდარიძე საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
4182 ნინო ჩიქოვანი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4181 თამარ წითაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4180 daphine svanidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4179 თეა ფირცხელანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4178 ნათია ჩხუტიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4177 დავით ხვედელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4176 ხნკანოს მარიკიან საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4175 ბელა სარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4174 анна khelashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4173 ლალი ხოსმაზარაშვილი საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
4172 ოლია ჯულაყიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4171 ნიკოლოზ ქინქლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4170 ანნა აროშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4169 ანა ტყემალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4168 ცირა ხუჯაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4167 ლელა შარაბიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4166 ელენა ირემაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4165 ელენე გეგეშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4164 მაკა წოწონავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4163 მარიკა მითაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4162 tatia khorbaladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4161 ნინო ქვარცხავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4160 თათია დოლიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4159 რუსუდან დაუშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4158 ირმა არაბიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4157 nana goglidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4156 სოფიო ბურჯანაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4155 ელისაბედი ბალანჩივაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4154 nino danelia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4153 lasha giorgadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4152 მარიამ მესხი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4151 გვანცა ჩიქოვანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4150 ნინო გვაზავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4149 elene belashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4148 ნანა ჟორჟოლიანი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4147 მარიამ საძაგლიშვილი საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად