საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4244 ნატალია კილასონია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4243 მარიამ ოსტატიშვილი ამერიკის შეერთებული შტატები denver 27 ოქტომბერი, 2022
4242 artemi postnikovi საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4241 გიორგი რაზმაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4240 ნანა ფიფია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4239 მარიამ გოგებაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4238 magda goguadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4237 მანანა ღამბაშიძე საქართველო ჭიათურა 27 ოქტომბერი, 2022
4236 რიტა მანჯგალაძე საქართველო თბილსი 27 ოქტომბერი, 2022
4235 ტატიანა პოლიკარპოვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4234 თეონა ჯიჯავაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4233 მაკა აბულაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4232 medea narchemashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4231 მარიამ ჩიტაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4230 ნიკოლოზ შილაკახე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4229 სოფიო კალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4228 თამარ შეყილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4227 ნინო ტატუნაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4226 shota dimitrishvili საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4225 ნათია ქოთოლაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4224 ეკატერინე სესიტაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4223 თამუნა ხომერიკი საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
4222 ნარგიზ ფალავანდიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4221 სოფიო კვენიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4220 ეკა ნიქაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4219 kristine gvantseladze საქართველო salzburg 27 ოქტომბერი, 2022
4218 tekle makashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4217 marine robakidze საქართველო საქართველო, თბილისი, თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4216 ლელა ბუდაღაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4215 ნინო ნაჭყებია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4214 მარინე ბოჟაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4213 ანა მანაგაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4212 თეა ხეცურიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4211 ქეთევანი გულისაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4210 ელზა შელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4209 თეონა ზარანდია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4208 თინათინი გოგინავა საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4207 თამარ გეგეშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4206 მზია გოგიშვილი საქართველო წნორი 27 ოქტომბერი, 2022
4205 ხათუნა ნარსია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4204 ნინო ცელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4203 ირაკლი მიქაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4202 tatia mamukashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4201 მაია მშვიდობაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4200 ia tutarashvili საქართველო tbilissiთ 27 ოქტომბერი, 2022
4199 ეკატერინე არდია საქართველო სოხუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4198 ana chikaberidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4197 თაკო ბადრიაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4196 კახაბერ ლომაძე საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
4195 ნინო თაბაგარი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად