საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4296 ანა ახმეტელაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4295 xatia xunashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4294 ქეათევან ჭიოკაძე ამერიკის შეერთებული შტატები ფილადელფია 27 ოქტომბერი, 2022
4293 გიორგი მჭედლიძე საქართველო ლაგოდეხი 27 ოქტომბერი, 2022
4292 სოფიო რობაქიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4291 თეონა თურმანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4290 revaz chanturia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4289 თამარ ჩიხლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4288 kate alaverdashvili საქართველო t'bilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4287 ნესტან იანვარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4286 ელენე საბიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4285 ლელა ტაბატაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4284 ანა ზარიძე საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
4283 ირმა შაღაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4282 რუსუდან ჭუმბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4281 ლიკა კარტოზია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4280 თეონა მგელაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4279 ანა ნაჭყებია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4278 ნინი მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4277 ელენე ჯანიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4276 tatiana gelazonia საბერძნეთი athens 27 ოქტომბერი, 2022
4275 დიანა ცეცხლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4274 თეონა ჯანყარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4273 ნოდარ ცინარიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4272 ნათია ლოლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4271 ნათია ჩქარეული საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4270 დინარა კასრაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4269 ana dzotsenidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4268 ნატა მეფარიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4267 ირაკლი მემანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4266 დავით სორდია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4265 ani tophuria საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4264 თინათინ აფციაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4263 მაკა თორია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4262 მარიამ ჩხეიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4261 ივანე ბიწაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4260 გიორგი დემეტრაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4259 ანი გოზალიშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4258 shorena shonvadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4257 lali bochorishvili საქართველო tskaltubo 27 ოქტომბერი, 2022
4256 მანონი კაპანაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4255 lolita metrevelii საქართველო barcelona 27 ოქტომბერი, 2022
4254 ia gioshvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4253 ინეზა შველუძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4252 nini dvali საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4251 ლეილა სალუქვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4250 თამარი გაბისონია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4249 ხათუნა წაქაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4248 პაატა ცაგარეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4247 ნინო ენდელაძს საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად