საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4044 ანა ტყებუჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4043 ნანა ცხოვრებაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4042 მარიამ კვიტაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4041 natia gasviani საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4040 ხატია რუსია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4039 მარიამ ცქიტიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4038 irina mikaberidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4037 მარინე იაკობიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4036 ელენე გაბადაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4035 tatia gogadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4034 თეონა მურაკაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4033 ტატიანა ხასაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4032 სალომე გოგოხია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4031 ელენე მელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4030 სოფიკო რეკვავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4029 ნინო გოცირიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4028 giorgi jashiashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4027 მარი ქარელი ავსტრია graz 27 ოქტომბერი, 2022
4026 natia khatiashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4025 აბურჯანია გიორგი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4024 ვახტანგ ახალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4023 ნათია კვარაცხელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4022 ივეტა ბაქრაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4021 ლევან ჯავახიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4020 ina gabrichidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4019 ხათუნა ხუხუნაიშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4018 ლია ახალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4017 sopho tetradze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4016 nazi tchelidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4015 ნათია ბაჩილავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4014 tina labadze საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4013 ana buchukuri საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4012 ირმა დარჩია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4011 ნაზი რცხილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4010 shako giorgashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4009 ირინა წივწივაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4008 გიორგი ცნობილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4007 майя хведелидзе საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4006 elena sikorskaia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4005 თეა ქემაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4004 mariami shaverdashvili საქართველო თბილის ი 27 ოქტომბერი, 2022
4003 ლელა ცხადაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4002 თამარ კიტია ესპანეთი ვალენსია 27 ოქტომბერი, 2022
4001 ნინო შათირიშვილი საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
4000 ელენა მშვიდობაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3999 ლიკა ღონიკიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3998 lela labadze საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3997 მარინე თოიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3996 ეკა ტყეშელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3995 ნონა უზარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად