საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3994 თეონა ფიფია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3993 თეა ჩხიტუნიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3992 ლიკა ბალიაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3991 თამარი mოსულიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3990 ნინო ანანიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3989 სალომე ხუციშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3988 sandro meladze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3987 მარინე კილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3986 ინგა სალუქვაძე საქართველო ქობულეთი 27 ოქტომბერი, 2022
3985 ilona mikaia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3984 ბაკურ ჩიქობავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3983 მარინე გოგია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3982 anna bukia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3981 მარიამ ლომსაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3980 მერაბ გოგონაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3979 ..... სირვილაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3978 ლელა ბერაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3977 nino luashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3976 ekaterine vashakmadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3975 ჟანეტა ნოდია საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3974 ნინო ჩუტკერაშვილი საქართველო ქარელი 27 ოქტომბერი, 2022
3973 amiran megrelidze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
3972 თამარი კალანდაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3971 გივი გაბრიჭიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3970 გვანცა მანაგაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3969 ხატია ტაბატაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3968 ეკა ცხვარიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3967 ლაშა ველიაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3966 ნაილი გაბუნია საქართველო ვანი 27 ოქტომბერი, 2022
3965 ნინო გიორგაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3964 ქეთევან მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3963 khatia makhatadze საქართველო borjomi 27 ოქტომბერი, 2022
3962 ლია ქურხული საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3961 მარიამ თაყნიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3960 ბექა ქირია საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3959 nikoloz lashadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3958 lika gulua საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3957 ელენე ხაბეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3956 მონიკა ჩაფიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3955 ნათია ტუღუში საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3954 mariam khanjaliashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3953 teona diasamidze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3952 ანა ბოგვერაძე საქართველო ზესტაფონი 27 ოქტომბერი, 2022
3951 ეთო კაცაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3950 ქეთევან მიქაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3949 მერი ყვავილაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3948 ნინო მაჩიტაძე საქართველო ზესტაფონი 27 ოქტომბერი, 2022
3947 რუსუდან მჭედლიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3946 თეა პაპიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3945 natia kometiani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად