საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3946 თეა პაპიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3945 natia kometiani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3944 ანი გიორგობიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3943 ნინი წივწივაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3942 გიორგი გიგაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3941 თამარ ლებანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3940 ლაშა ქარაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3939 ვერონიკა ფურცელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3938 ნინო კალანდაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3937 ნინო ჩუმაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3936 ნესტან შონია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3935 ლელა მორჩაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3934 mariana gochashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3933 ეკატერინე გოგიჩაიშვილი საქართველო სტოკჰოლმი 27 ოქტომბერი, 2022
3932 ნინო ცეცხლაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3931 ხათუნა მაჩურიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3930 ხათუნა ხუციშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3929 ქრისტინე გელეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3928 ხათუნა საური საქართველო gori 27 ოქტომბერი, 2022
3927 სოფიო ბერიძე საქართველო 6100 27 ოქტომბერი, 2022
3926 ნინო ელისაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3925 მანანა სამხარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3924 ana moseshvili საქართველო salzburg 27 ოქტომბერი, 2022
3923 ეკა ლიპარტია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3922 გლოველი თამარ საქართველო t'bilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3921 თამარ კაკულია საქართველო 71 27 ოქტომბერი, 2022
3920 მარიამი ცხვირაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3919 თამარ დანელია საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
3918 ლევან კოპალიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3917 ნინო ქებურია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3916 ნინო ლომაია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
3915 თამარ ბარნოვი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3914 lana vashadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3913 ია ანდღულაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3912 ნიკოლოზ კვანჭახაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3911 ინგა საეალიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3910 ნათია საბანაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3909 ეკა ტრაპაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3908 თამარ ლომიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3907 კახაბერი ბეიტრიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3906 თორნიკე თამაზაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3905 გიორგი ზუმბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3904 ნინო დარსალის საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3903 ნატა გლოველი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3902 ნათია ხარხელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3901 ნანა ფუტკარაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3900 ხათუნა დარბაისელი საქართველო საგარეჯო 27 ოქტომბერი, 2022
3899 darejan gigauri საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3898 ქეთევან გოგოლიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3897 ana oniani საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად