საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3846 anastasiia dzhanelidze საქართველო praha 27 ოქტომბერი, 2022
3845 tengiz kalandia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3844 თამარ ჩოჩიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3843 მარიამ ილურიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3842 salome ustarashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3841 ანა სირაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3840 ანა ლევიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3839 გიორგი რეხვიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3838 თორნიკე მუსერიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3837 ვერიკო ჭანტურია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3836 ნატო ქავთარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3835 ლიზიკო მნათობიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3834 მიხეილ მეტრეველი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3833 teona akhobadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3832 natia magradze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3831 ირინა ქომეთიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3830 tekla kankia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3829 ნათია აბესაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3828 ვახტანგი ჯიშკარიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3827 ანდრია გოგოსაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3826 ფიქრია დვალიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3825 თიკო ჩარგაზია საქართველო სენაკი 27 ოქტომბერი, 2022
3824 თამთა ჯინჭარაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3823 tiko vashakmadze საქართველო tbilis 27 ოქტომბერი, 2022
3822 ნათია რობაქიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3821 ცირა ზაქარაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3820 მაია ჭანუყვაძე გერმანია მიუნხენი 27 ოქტომბერი, 2022
3819 მარიამ ნემსიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3818 რევაზ ხაჩიური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3817 ირმა ფსუტური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3816 სალომე ჭანტურია საქართველო თბილისუ 27 ოქტომბერი, 2022
3815 დავით სეფაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3814 ნინი გოგელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3813 ანა ბიბიაშვილი საქართველო თბილის 27 ოქტომბერი, 2022
3812 ლაშა ბიბიჩაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3811 ლია ხაცაკვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3810 ლელა ვარდიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3809 ნაირა შარაშიძე საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
3808 ნინო გამდელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3807 ეკატერინე ღუდუშაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3806 nini burdiashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3805 მარიამ გოგინაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3804 ლელა სვანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3803 mariam aptsiauri საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3802 eka nakhutsrishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3801 tamara tabukashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3800 ვახტანგ ჭიბალაშვილი საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
3799 თამარ მურუსიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3798 რამაზ თურმანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3797 lela gabunia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად