საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5208 მზია ხოტენაშვილი საქართველო თბილისი 18 მარტი, 2023
5207 ანა ელიზბარაშვილი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5206 ირინა დუმბაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5205 koba bagishvili საქართველო tbilisi 17 მარტი, 2023
5204 ვიქტორ ზარქუა ანდორა თბილისი 17 მარტი, 2023
5203 ნატალია ქოიავა საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5202 თამარ მესროპოვი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5201 ლანა დუმბაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5200 თეიკო კანდელაკი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5199 გურამ რცხილაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5198 ნათია მეფარიძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5197 საბა ჩადუნელი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5196 ნინო მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5195 ნატო მაისურაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5194 თორნიკე დუმბაძე საქართველო ბათუმი 17 მარტი, 2023
5193 სოფიო მშვილდაძე შვეიცარია ბერნი 16 მარტი, 2023
5192 naveriani nana იტალია milano 16 მარტი, 2023
5191 ნონა ჭუმბურიძე საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5190 ლელა გაფრინდაშვილი საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5189 ხათუნა გელხვიიძე საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5188 ანა ლებანიძე საქართველო tbilisi, georgia 16 მარტი, 2023
5187 თამარ ჩაგანავა საქართველო tbilisi 16 მარტი, 2023
5186 თამარი ტალიაშვილი საქართველო წნორი 16 მარტი, 2023
5185 ინგა გოლუბიანი საქართველო თერჯოლა 16 მარტი, 2023
5184 sergi ქავთარაძე საქართველო tbilisi 16 მარტი, 2023
5183 ჟანა მალანია საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5182 makvala zurabash ili საქართველო tbilisi 16 მარტი, 2023
5181 თამარ ყავრელაშვილი საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5180 თინათინ ქანთარია საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5179 ნინო საყვარელიძე საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5178 მარიამ აბაშიძე საქართველო ბათუმი 15 მარტი, 2023
5177 spartak khutsishvili საქართველო tbilisi 15 მარტი, 2023
5176 თეა შონია საქართველო ფოთი 15 მარტი, 2023
5175 ციცინო სანაია საქართველო 62004018940 15 მარტი, 2023
5174 ინგა ახალაი საქართველო ზუგდიდი 15 მარტი, 2023
5173 ნინო ინჯგია საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5172 მანანა ახვლედიანი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5171 მარიამ თოდუა საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5170 პაატა მჭედლიძე საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5169 ana nikolaishvili საქართველო georgia 15 მარტი, 2023
5168 შორენა ლამაზოშვილი საქართველო წნორი 15 მარტი, 2023
5167 გურანდა ხურცილავა საქართველო მცხეთა 15 მარტი, 2023
5166 ნანი ხმიადაშვილი საქართველო ყვარელი 15 მარტი, 2023
5165 ბელა ლეჟავა საქართველო ბათუმი 15 მარტი, 2023
5164 სალომე გელაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5163 მაია უბირია საქართველო რუსთავი 15 მარტი, 2023
5162 თამარ გოგალაძე საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5161 სალომე მერკვილიშვილი საქართველო ზესტაფონი 15 მარტი, 2023
5160 მერი ბარდაველიძე საქართველო ონი 15 მარტი, 2023
5159 ზვიად მურადაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად