საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5158 გუკა მამაიაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5157 ლალი ვერულაშვილი საქართველო თერჯოლა 15 მარტი, 2023
5156 ირინე სანაია საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5155 თამილა გოგნაძე იტალია bari 15 მარტი, 2023
5154 მერი ჯმუხაძე საქართველო რუსთავი 15 მარტი, 2023
5153 ფარიდა წიქარიშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5152 ფიქრია ნანუაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5151 ნინო ნაყოფია საქართველო ბათუმი 15 მარტი, 2023
5150 ივანე ყამარაული საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5149 ნათია დარჩია საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5148 ლალი სალამაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5147 მირანდა პატიეშვილი საქართველო ბათუმი 15 მარტი, 2023
5146 mariam otiuridze საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5145 ვარვარა აბჟანდაძე საქართველო თერჯოლა 15 მარტი, 2023
5144 ქეთევან კობერიძე შვეიცარია ორბი 15 მარტი, 2023
5143 ia gvintidze საქართველო athīna 15 მარტი, 2023
5142 გვანცა ჭანტურიძე საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5141 თამთა ბებია საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5140 ната мелуа საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5139 მირანდა ჟორჟოლიანი საქართველო ქუთაისი ზ.გამსახურდიას 3/36 15 მარტი, 2023
5138 გვანცა ბენდელიანი საქართველო რუსთავი 15 მარტი, 2023
5137 chikhradze mirza საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5136 ლელა თვაური საქართველო მცხეთა 15 მარტი, 2023
5135 დოდო ბიწაძე საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5134 ანა ხურცილავა საქართველო გურჯაანი 15 მარტი, 2023
5133 დიანა აბუაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5132 მირზა მალაზონია საქართველო tbilisi 15 მარტი, 2023
5131 ოთარ აღაპიშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5130 იამზე ჩხეიძე საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5129 გიორგი ჯლანტიაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5128 მარიკა ზურაშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5127 ნანა ბუცხრიკიძე საქართველო ტყიბული 15 მარტი, 2023
5126 რუსუდან სახვაძე საქართველო რუსთავი 15 მარტი, 2023
5125 მაია მჭედლიძე საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5124 ნინო რაზმაძე საქართველო რუსთავი 15 მარტი, 2023
5123 მარიკა იმნაძე საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5122 ლეილა ბექაური საქართველო ზუგდიდი 15 მარტი, 2023
5121 მაგდა ბერიშვილი საქართველო თბილისი 15 მარტი, 2023
5120 ციური ხარაბაძე საქართველო ქუთაისი 15 მარტი, 2023
5119 nino todua საქართველო ზუგდიდი 15 მარტი, 2023
5118 maka khvadagiani იტალია bari 14 მარტი, 2023
5117 ნათია როდონაია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5116 ნატო სირაძე საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
5115 თამუნა გულიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5114 ნიკოლოზ შუკაკიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5113 davit inasaridze საქართველო ackalciche 14 მარტი, 2023
5112 nino gegelia საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5111 თამარ სამსონია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
5110 ნინ ნიკოლეიშვილი საქართველო სამტრედია 14 მარტი, 2023
5109 ოთარი ვარამიშვიკი საქართველო გურჯაანი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად