საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4658 მარიამ ოგბაიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4657 მაკა მილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4656 ხატია კვიცაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4655 nona mamatsashvili საქართველო gori 14 მარტი, 2023
4654 tataტატა წილოსანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4653 ოლღა ცხოვრებაშვილი საქართველო ბაკურიანი 14 მარტი, 2023
4652 ნანა გაჩეჩილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4651 თინათინ მირზაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4650 ლია კუპატაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4649 ია ჯანოძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4648 ეთერი გოგსადძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4647 დათო ჯანოძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4646 დათო ჯანოძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4645 დათო დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4644 დათო დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4643 დათო დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4642 გიო დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4641 გიო დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4640 ირაკლი გოგსადძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4639 ია დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4638 ია დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4637 ია დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4636 ია დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4635 ია დვალიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4634 ნათია გოგია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4633 ია დვალიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4632 ია დვალიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4631 ია დვალიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4630 ია დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4629 იაკო დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4628 ნინო ხარაიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4627 მარიამ ბლიაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4626 ია დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4625 ქეთევან გამყრელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4624 ია დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4623 მზია ჯალაღონია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4622 ია დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4621 ლიკა კოპალეიშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4620 ია დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4619 მაია კენჭოშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4618 კობა ჯალაღონია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4617 მარიამ ბერიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4616 რუსუდანი ბარნოვი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4615 თინიკო ჯალაღონია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4614 თეონა გაგლოევა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4613 ჯემალი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4612 ნინო მეტრეველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4611 ჯემალი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4610 მაკა გოგოლაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4609 მანანა სულუხია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად