საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4708 ლანა გოგოტიშვილი საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
4707 lika chikhladze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4706 მედეა თანდილაშვილი საქართველო თელავი 14 მარტი, 2023
4705 ნანული მაჭარაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4704 ავთო ბრეგვაძე საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4703 maia gulbiani საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4702 თამარი ბრეგვაძე საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4701 თემური ბერიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4700 ნანა თურაზაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4699 შოთა დარბაიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4698 ბაჩუკი მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4697 ზამირა მაკიევა საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4696 ზაური მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4695 იზა მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4694 ისაო ტომიტა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4693 ია მთავარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4692 ვიტალი ხაჩიროვი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4691 იუზა მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4690 რუსუდან ოსეფაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4689 შტოქჰაუზენი შტოქჰაუზენაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4688 ირაკლი მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4687 ნინო ყუფარაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4686 ირინა მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4685 ინგა მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4684 charli damelio საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4683 მაგდა მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4682 ავთო მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4681 გურამი შეროზია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4680 ბერდია მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4679 ჯულიეტა ყოლბაია საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4678 ელზა რაისიან საქართველო ახალციხე 14 მარტი, 2023
4677 გურამი შეროზია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4676 იმედა მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4675 ირინე აფხაზავა საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
4674 ნინო კვერნაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4673 ნინო მეფარიშვილი საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4672 keteevan meparishvili საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4671 ნათელა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4670 natia meparishvili საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4669 ცივარი ფერსელიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4668 გურამ კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4667 dato meparishvili საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4666 ნათია გურგენიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4665 ხათუნა ბალახაძე საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4664 irma meparishvili საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4663 tamta meparishvili საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4662 თამარი ჯაჯანიძე საქართველო თელავი 14 მარტი, 2023
4661 მერი ისკაკოვა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4660 giorgi gigauri საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4659 გიორგი გაგლოევი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად