საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4608 ჯემალი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4607 ჯემალი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4606 ჯემალი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4605 ჯემალი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4604 ქეთევან ცერცვაძე საქართველო ლაგოდეხი 14 მარტი, 2023
4603 მერო ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4602 სოფიო ჭელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4601 მერაბი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4600 ანი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4599 სოფო კიკნაძე საქართველო სურამი 14 მარტი, 2023
4598 ზაზა ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4597 ლუკა ბიტიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4596 ვიტალი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4595 რეზიკო ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4594 teona malania საქართველო სენაკი 14 მარტი, 2023
4593 ნათია მათეშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4592 რეზი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4591 რევაზი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4590 ნელი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4589 მაია ვანიშვილი საქართველო ახმეტა 14 მარტი, 2023
4588 ნიაკო ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4587 ქეთი პირველი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4586 ნიკო ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4585 ლია ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4584 კატო ოქროპირიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4583 გიორგუmი ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4582 გიორგუ ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4581 მიშო ოქროპირიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4580 ვახტანგ მილორავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4579 მანჩო ყიზილაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4578 eter papunashvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4577 მარინა მილორავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4576 mate gorxelashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4575 მანანა შარაშენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4574 თეკლა შარაშენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4573 თეკლა შარაშენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4572 დავით აბჟანდაძე საქართველო თბიკისი 14 მარტი, 2023
4571 ბუბა ბეჭვაია საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4570 მარიამი თოფურია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4569 ნინო საგინაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4568 mariami ბუზარიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4567 ელენე ზერეკიძე საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4566 თორნიკე შარაშენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4565 ნინო თეთრაული საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4564 ოთარი შარაშენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4563 ეკა სვინტრაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4562 tea tsakashvil საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4561 ოთარი შარაშენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4560 naziko eradze საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4559 ოთარი შარაშენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად