საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4508 ქეთევანი ღვედაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4507 geno gabelashvili საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4506 kaxa guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4505 შალვა ნეფარიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4504 tamta mikeltadze საფრანგეთი პარიზი 14 მარტი, 2023
4503 თამარ ცანავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4502 ნინო ქავთარაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4501 ლიკა ხურცილავა საქართველო ბორჯომი 14 მარტი, 2023
4500 dato guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4499 ლიზი ხვედელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4498 esmira bairamova საქართველო გარდაბანი გამარჯვება 14 მარტი, 2023
4497 ნათია შარტავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4496 ი. უ. საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4495 მარინე მიქაცაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4494 სალომე აგლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4493 nikolozi guruli საქართველო yvareli 14 მარტი, 2023
4492 თეა ტაბატაძე საქართველო ხასური 14 მარტი, 2023
4491 avtandil guruli საქართველო zestafoni 14 მარტი, 2023
4490 ოლიკო ბერაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4489 ხათუნა ფცქიალაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4488 bejani guruli საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4487 tamazi gochelashvili საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4486 შორენა ხეცურიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4485 ანი წიკლაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4484 თეა კეკელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4483 lasha guruli საქართველო terjola 14 მარტი, 2023
4482 სოფო მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4481 ნანა მაისურაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4480 ნატალია მულაძე საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
4479 შორენა gojiashvili საბერძნეთი ათენი 14 მარტი, 2023
4478 ეკა ცარციძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4477 მაკა მორბედაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4476 თეა ქორჩილავა საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4475 ეკატერინე ჩაჩანიძე საქართველო ბორჯომი 14 მარტი, 2023
4474 darejan gochelashvili საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4473 ირინე რუსაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4472 juba guruli საქართველო terjola 14 მარტი, 2023
4471 ნინო ბერძენიშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4470 gocha guruli საქართველო terjola 14 მარტი, 2023
4469 ქრისტინე კამლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4468 არჩილ თურმანოვი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4467 giorgi guruli საქართველო terjola 14 მარტი, 2023
4466 ელისო პაპასქუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4465 ნაზი მედულაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4464 ნინო კუნდუხაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4463 ვაკო ჯიმშიტაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4462 ანასტასია ბერუჩაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4461 თამთა ბუჩაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4460 მარიამი მამედოვი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4459 ნესტანი გაბელია საქართველო სენაკი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად