საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4408 ქეთევანი კასრაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4407 ლია ახობაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4406 ირა ბზიკაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4405 nina zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4404 natali guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4403 madona zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4402 ლელა თხელიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4401 ირაკლი ნებიერიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4400 ia კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4399 ekaterine guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4398 medea chargeishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4397 koki კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4396 ანა ხარაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4395 maia კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4394 tika კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4393 ლუკა კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4392 ნიჯი კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4391 ელენე ცირამუა საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4390 ეკა კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4389 ელენე ბიგვავა საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4388 ეკა კახაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4387 თეონა ფრუიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4386 რუსუდანი ბიგვავა საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4385 თეონა დოხნაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4384 ნინი კახაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4383 ინგა ჩიტორელიძე საქართველო ვანი 14 მარტი, 2023
4382 გიორგი ბეროშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4381 კახა კახაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4380 ხათუნა აბულაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4379 თეონა კუდაკოვი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4378 ანდრია ბეროშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4377 მანანა გიქორაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4376 ლუკა ბეროშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4375 nata gerliani საქართველო წალკა 14 მარტი, 2023
4374 ირაკლი ძნელაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4373 მაია წერეთელი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4372 ნინო ტურაბელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4371 mado ბეგიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4370 თამარი წიკლაური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4369 tea ბეგიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4368 მარიამ მიქაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4367 თიკო ქავთარაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4366 თეა სამხარაძე საქართველო თელავი 14 მარტი, 2023
4365 მერი გუმბერიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4364 ლია სულუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4363 ლიკა ჩხაიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4362 ცირა აკოფიანი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4361 მზია ადუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4360 სალომე საღინაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4359 მაია ბერიძე საქართველო სენაკი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად