საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4458 ლუკა მახარეიშვილი საქართველო ვანი 14 მარტი, 2023
4457 სოფიო ჭანკოტაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4456 მარინა მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4455 nana guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4454 ნანა ნებიერიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4453 ლიზი მახარეიშვილო საქართველო ვანი 14 მარტი, 2023
4452 eka kvernadze საქართველო xoni 14 მარტი, 2023
4451 ნატო ერისთავი საქართველო საქართველო, აჭარა, ბათუმი 14 მარტი, 2023
4450 ნარინა ასატრიანი საქართველო მარნეული 14 მარტი, 2023
4449 თამუნა დემეტრაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4448 მარიამ სამხარაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4447 თაკო გოგოლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4446 medea guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4445 ინა ბუთხუზი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4444 იზა ჩაკვეტაძე საქართველო ცაგერი 14 მარტი, 2023
4443 გიორგი გვახარია საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4442 sopio gabunia საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4441 ეკა ბუთხუზი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4440 ketevani axobadze საქართველო vani 14 მარტი, 2023
4439 ნუნუ ბაზაძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4438 irine guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4437 არმინე ხაჩატურიანი საქართველო მარნეული 14 მარტი, 2023
4436 ნინო ბუთხუზი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4435 ლალი მარგიანი საქართველო მარნეული 14 მარტი, 2023
4434 teona guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4433 თამარ მანგოშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4432 ნანა ჩხობაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4431 ნათია კიკილაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4430 xatu კაკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4429 cici guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4428 ეკატერინე ციცქიშვილი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
4427 viola guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4426 ლანა ქარდავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4425 ელეონორა გოგრიჭიანი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4424 maia guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4423 sesili guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4422 tamuna zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4421 მიხეილ მაჩიტიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4420 mariami guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4419 რუსუდან გაჩეჩილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4418 iz zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4417 თეა სიხარულიძე საქართველო ოზურგეთი 14 მარტი, 2023
4416 ლელა დარსაველიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4415 liza zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4414 ika zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4413 მზევინარ ხარებავა საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4412 natia zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4411 koki zakareishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4410 სოფიო დათიაშვილი უკრაინა ოდესა 14 მარტი, 2023
4409 tamari guruli საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად