საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4358 gulordava maia საქართველო ჩხოროწყუ 14 მარტი, 2023
4357 kakhaber gelashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4356 ხატია როხვაროხვაძე გერმანია ტრირი 14 მარტი, 2023
4355 merab machavariani საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4354 რუსუდან ხალვაში საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4353 gocha ramishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4352 giorgi chukhariani საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4351 ირმა გორგოშაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4350 tamar tataleishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4349 ketevan khutsishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4348 ნატო კბილაშვილი საქართველო ბაღდათი 14 მარტი, 2023
4347 დარეჯან ჩაფიძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4346 თამთა გაჩეჩილაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4345 nikoloz kobiashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4344 ana dolidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4343 khatuna shavlaqadze პორტუგალია vila nova famalicao 14 მარტი, 2023
4342 maria akopiani საქართველო qareli 14 მარტი, 2023
4341 david karanadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4340 მედეა ჩიტიძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4339 ლიკა მამულაშვილი საქართველო გურჯაანი 14 მარტი, 2023
4338 giorgi karanadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4337 ბეგლარ იაკობაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4336 nia alimbarashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4335 მედეა გოშხეთელიანი საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4334 levani alimbarashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4333 მაკა გოშხეთელიანი საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4332 შორენა ბარდაველიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4331 sandro alimbarashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4330 თამუნა ჩიტეიშვილი საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4329 ნათია სამხარაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4328 ლია ბერუაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4327 tinatin kutkhashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4326 ოლეგი ვარდანიძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4325 nuri tugushi საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4324 მაია მურუსიძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4323 იზო ბუიძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4322 giorgi mishveladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4321 იზო სოფრომაძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4320 lali mishveladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4319 ლეილა ფირცხალავა საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
4318 სოფიო გოხაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4317 tinatin janiashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4316 მაია ფარცვანია საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4315 lela gochelashvili საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4314 kote alimbarashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4313 შორენა ქველაძე შვედეთი სტოკჰოლმი 14 მარტი, 2023
4312 dali asanidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4311 თამარ ბუაძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4310 nana kurtanidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4309 ნინო კელაპტრიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად