საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4258 ნინო კაშია საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4257 რუსუდანი თავშავაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4256 ეკატერინე ჩიქოვანი საქართველო ბოლნისი 14 მარტი, 2023
4255 იანა ხოტივარი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4254 ეკატერინე ყარყარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4253 ეკატერინე ფრიდონაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4252 tinatin jishkariani საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4251 გიორგი შეყილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4250 ლიანა კანდელაკი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4249 ნათია ღვინაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4248 ელენე დემურია საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
4247 თამარ ხურციძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4246 შორენა გონგლაძე საქართველო დადიანის 152 14 მარტი, 2023
4245 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4244 natia chumashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4243 მეგი მელიქიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4242 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4241 ნათია ცოფურაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4240 nino apkhazava საქართველო tbiliis 14 მარტი, 2023
4239 mai javaxishvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4238 სოფიკო ჩარკვიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4237 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4236 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4235 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4234 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4233 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4232 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4231 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4230 ივერი ახვლედიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4229 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4228 sophio gogoberishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4227 მატი ნინიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4226 nana salia იტალია salerno 14 მარტი, 2023
4225 ლევან შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4224 მადონა გვენცაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4223 მარინე ბულია საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
4222 კახი კახეთელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4221 ლალი ურიგაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4220 ეკატერინე ხარაზიშვილი საქართველო ხაშური 14 მარტი, 2023
4219 ზაზა ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4218 ხათუნა ფრანგულაშვილი საქართველო ოზურგეთი 14 მარტი, 2023
4217 მაია ნახუცრიშვილო საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4216 ეკა ყაფლანიშვილი საქართველო ბოლნისი 14 მარტი, 2023
4215 სალომე კიკვაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4214 ხათუნა ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4213 თამუნა პაკელიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4212 ცირა ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4211 ქეთევან ბარაქაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4210 თამარი ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4209 ლიკა რობაქიძე საქართველო ზესტაფონი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად