საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4308 ლიანა ფარცვანია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4307 ანა ლომია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4306 ქეთი ღონენაშვილი საქართველო gori 14 მარტი, 2023
4305 ირაკლი ჯანაშია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4304 ანანო გელენიძე საქართველო წყალტუბო 14 მარტი, 2023
4303 tamar barbakadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4302 თეიმურაზ ლომია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4301 სოფიო ჩიქოვანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4300 fiqria lobjanidze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4299 ნინო სოფრომაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4298 ინგა ლაშხი საქართველო თელავი 14 მარტი, 2023
4297 მარიამ სვანაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4296 ketevan kiguradze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4295 თამილა კახაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4294 ელზა ხაჭაპურიძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4293 მარიამ დემეტრაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4292 ნარგიზ დიასამიძე საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
4291 ნინო კეკელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4290 თაკო ტყებუჩავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4289 inga dolidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4288 გალინა ჭელიძე საბერძნეთი ათენი 14 მარტი, 2023
4287 ნინო დოჭვირი საფრანგეთი bordeaux 14 მარტი, 2023
4286 ნათია კვარაცხელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4285 მაკა გოგიტიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4284 ნინო მერკვილაძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4283 მარიამი ხაზიური საქართველო გურჯაანი 14 მარტი, 2023
4282 ალექსანდრე ღვალაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4281 მანანა სოფრომაძე საქართველო tyibuli 14 მარტი, 2023
4280 laura gadua საქართველო xobi 14 მარტი, 2023
4279 რუსუდან პლიევა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4278 ჟუჟუნა ჭანკვეტაძე საქართველო თერჯოლა 14 მარტი, 2023
4277 ნათელა ყაველაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4276 ნათია გორგოშაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4275 ლოლა ჯანელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4274 levan chantladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4273 ნუნუ სოფრომაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4272 ქეთინო ჯანაშია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4271 ლედი ახალაია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4270 ნინო მაღრაძე საქართველო ბორჯომი 14 მარტი, 2023
4269 აქსანა ჭკადუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4268 ირმა ჭელიძე საქართველო ათენი 14 მარტი, 2023
4267 ნესტანი გოგიძე საქართველო wyaltubo 14 მარტი, 2023
4266 თეონა სურმანიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4265 მაია მელქაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4264 თამრიკო კვარაცხელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4263 darejan surmanidze საქართველო batumi 14 მარტი, 2023
4262 ნინო ნინაკო საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4261 ხათუნა ცხადაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4260 თეკლა ჯანიკაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4259 მანანა ქარქუსაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად