საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3808 ირაკლი გეგეჭკორი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3807 data qenqadze საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
3806 ნათია ღონღაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3805 ლუკა ფხოველიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
3804 სოფიო მართალიშვილი საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3803 ანი ჩაჩანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3802 თამარ ხათაშვილი საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3801 ნონა მახარაძე საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3800 ალეკო ღონღაძე საქართველო წყალტუბო 14 მარტი, 2023
3799 ლიზი გვეტაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3798 თეონა სურმანიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3797 მზექალა ზოიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3796 ლელა მამაცაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3795 ია კახიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3794 თამარ გაბეჩავა საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3793 ირმა მუსერიძე საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3792 ნუგზარ გელაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3791 ალექსანდრე კვირიკაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3790 დავითი მახარაძე საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3789 ლიანა კახიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3788 natalia nikabadze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3787 nato dzigoshvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3786 მაგული ჯინჭარაძე საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3785 ჯუნა მოწყობილო საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3784 ნელი ნუგზარიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3783 bela rekhviashvili საქართველო tbilsi 14 მარტი, 2023
3782 მარინა გვილავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3781 marika gachechiladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3780 მერი დადიანი საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3779 სესილია გოგიჩევა საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3778 maia berdzenishvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3777 მაია მამულაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3776 სიმონ გელაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3775 ნანა ივანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3774 თამარ თეთრუაშვილი ისრაელი ბათიმი 14 მარტი, 2023
3773 მანანა მაისურაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3772 ციცინო მენთეშაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3771 გიორგი სავანელი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3770 ლალი ჯაფარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3769 ნინო გათენაძე იტალია მატერა 14 მარტი, 2023
3768 ნატალია ჯიქია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3767 მანანა წერეთელი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3766 ნანული შუბითიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3765 ხატია ბერიშვილი საქართველო სენაკი 14 მარტი, 2023
3764 ketevan bakradze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3763 მზია მექერიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3762 ია გიგოლაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3761 ნინო არსენაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3760 ია შეყრილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3759 ვენერა მეფარიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად