საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3758 ნატალია სახიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3757 თეონა გიგაური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3756 მარიამ წიკლაური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3755 ლელა ცუცქირიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3754 უშანგი ლაზაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3753 ვასილ გულეური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3752 qtistine gabelashvili საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3751 დარეჯან გარდავაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3750 ანანო მიქავა საქართველო წალენჯიხა 14 მარტი, 2023
3749 ირაკლი ქასრაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3748 სესილი შენგელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3747 ნინო კანდელაკი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3746 ვენერა მეფარიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3745 გიორგი ლაზაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3744 შორენა თევდორაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3743 ქეთევან დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3742 ზაურ მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3741 მარი შეწირული საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3740 გრიგოლ სარალიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3739 ek jikhvadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3738 გრიგოლ სარალიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3737 მარიამ ზაზაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3736 თორნიკე ფხაკაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3735 ლანა მაკარიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3734 ana khomeriki საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3733 იზოლდა მამალაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3732 მონიკა სულამანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3731 მანანა კვერნაძე საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3730 ბექა მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3729 თინათინ ბახტაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3728 maka bidzinashvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3727 ნინო მახარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3726 ნიკა გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3725 თამარ ნიკოლეიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3724 ირენა სტურუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3723 ლალი ჯიშკარიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3722 სოფიო ლოლიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3721 ილიკო მოლაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3720 თამარი ჟორჟოლიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3719 natia menteshashvili ისრაელი holon 14 მარტი, 2023
3718 ცირა კვაჭანტირაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3717 ზაურ მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3716 marika lutidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3715 ბექა რუსიეშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3714 მაია ჯიქია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3713 შორენა სადუნაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3712 ნინო ნამჩევაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3711 ანასტასია ბოგველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3710 ana tarielashvili საქართველო https://www.regroup.gr/default/89/city/1/ 14 მარტი, 2023
3709 მარიამ ბუაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად