საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3708 ქეთი ჩიხლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3707 ნინო ორდენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3706 ლალი ლურსმანაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3705 თეონა მაისურაძე ისრაელი ხულონ 14 მარტი, 2023
3704 ზაურ მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3703 რუსიდან გაბუნია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3702 ირაკლი კუტიბაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3701 lika spanderashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3700 ლევანი ქემაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3699 ანა გუდაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3698 ალეკო ასანიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
3697 ზაურ მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3696 victoria m. საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3695 ანი ქემაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3694 guram shubladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3693 guram shubladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3692 guram shubladze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3691 ნონა ჩიტაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3690 კახაბერ ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3689 ელენე რევაზიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3688 ზაურ მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3687 კახა ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3686 მარიამ ცეცხლაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3685 მარიამ აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3684 ალეკო ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3683 ნინო ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3682 მადონა კუჭავა საქართველო წყალტუბო 14 მარტი, 2023
3681 ვახტანგი ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3680 თემუკა კუტიბაშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
3679 ანუკი ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3678 დალი ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3677 ნონა ხომერიკი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3676 მერი ზირაქაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3675 შალვა ფხოველიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
3674 თინათინ გაბისიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3673 tamar parjanadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3672 ნატა როყვა საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3671 ნინო დავითულიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3670 თამაზი როყვა საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3669 ნანა კუჭუხიძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3668 ქეთევანი ხარატიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3667 ანი ბუხსიანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3666 დავით კუჭუხიძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3665 ირინე ფრანჩუკი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3664 ლაშა მსხილაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3663 mari chachanidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3662 ცირა მსხილაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3661 გიორგი ჩაჩუა საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3660 vakhtang mzhavia საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3659 ნიკა ფხოველიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად