საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3508 მაია არღვლიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3507 ნინო ომარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3506 თამუნა ნეფარიძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3505 ფატმან კვარაცხელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3504 ნინო არღვლიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3503 ხათუნა ცისკარაძე საქართველო ასპინძა 14 მარტი, 2023
3502 თამარ ლორთქიფანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3501 თეა გოგორელიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3500 ნათია პავლიაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3499 ირაკლი რობაქიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3498 ნინო გურგენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3497 ნათია კიკალიშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3496 თამუნა ფურცხვანიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3495 დათო ჯიხვაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3494 მანანა ტყებუჩავა საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3493 ჯუბა ჯიხვაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3492 ნინო ქაჯაია საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3491 nino baramidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3490 ნანა მახაჭაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3489 ქრისტინე ჩიხლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3488 ზეინაბ გოგელიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3487 როინ ჯიჯელავა საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3486 ანა აფხაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3485 ირმა აფხაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3484 ნათია ბიჩინაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3483 ქეთი სიგუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3482 ემზარი აფხაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3481 ნანა სინაურიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3480 თამრიკო კილასონია საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3479 ოთარი შალიკიანი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3478 მარინა ლოლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3477 თამაზი მუშკიაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3476 მანანა ფხაკაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3475 მურთაზი მუშკიაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3474 ანა ბაკურია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3473 ლიმერი მუშკიაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3472 მაცაცო ფოფხაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3471 ზაზა მუშკიაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3470 მაისო გავაშელაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3469 აკაკი მუშკიაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3468 გია გოქაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3467 ეკატერინე ცენგირაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3466 ბეჟანი ფახურიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3465 მამუკა ცენგირაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3464 ლია ჯებაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3463 ირმა ყიფშიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3462 ლიკა ცენგირაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3461 ინგა ყიფშიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3460 თათია ცენგირაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3459 მალხაზი ლილუაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად