საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3558 ჯუნა მამაცაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3557 ლევან კიზირია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3556 თეონა კლდიაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3555 სოსო ვერგუნოვი საქართველო ზუგდიდი. 14 მარტი, 2023
3554 ელისო ვერგუნოვი საქართველო ზუგდიდი. 14 მარტი, 2023
3553 სალომე სულაბერიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3552 ლალო თაბაგარი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3551 მაია ზაკალაშვილო საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3550 ზაირა საჯაია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3549 elizaveta sidorova საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3548 გულნაზი მესხია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3547 მარიამ შანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3546 დალი თოლორაია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3545 მაია მაისაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3544 თინათინ კიკვიძე კიკვიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3543 ნინო უგულავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3542 მაკა კვარაცხელია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3541 მარიამ ასათიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3540 მარი რაზმაზიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3539 gigi mgaloblishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3538 ელენე სარაჯიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3537 თეიმურაზ ბოგველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3536 ენრი ბოგველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3535 ქეთევან ქირია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3534 სულხანი ბოგველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3533 თამარ აბელაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3532 ნათელა აბუაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3531 მორისი აბუაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3530 ზურაბ გოჯიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3529 გონერი ჭანკვეტაძე საქართველო თერჯოლა 14 მარტი, 2023
3528 ხათუნა აბუაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3527 ცირა აბუაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3526 თინათინ გაგოშიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3525 სოფიო სიხარულიძე საქართველო თერჯოლა 14 მარტი, 2023
3524 მადონა მაისურაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3523 მარიამ ჩხაიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3522 მადონა რამიშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3521 მარიამ ქურჩიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3520 ლილი ყურაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3519 ქეთევან კვირიკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3518 ნანა რამიშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3517 თეა გოგატიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3516 თამარ ყეინაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3515 ირმა კილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3514 ევგენი ბარნაბიშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3513 გელა რამიშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3512 თეა ნეფარიძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3511 გოჩა ნეფარიძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3510 მაია ნეფარიძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3509 ნანა ნეფარიძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად