საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3608 დიმიტრი აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3607 თეონა შარაბიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3606 ლადო აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3605 ნიკოლოზ შარაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3604 უჩა აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3603 გელა აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3602 გიორგი აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3601 ეთერი ხვარეშია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3600 ლაზარე აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3599 თათა ცინცაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3598 ელისაბედი აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3597 ნათია გულისაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3596 ნინო ბენიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3595 ანა ლეჟავა საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3594 თამაზი აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3593 ეკა აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3592 ნაილი აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3591 თამარ ჭინჭარაული საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3590 ლამზირა აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3589 ნინო აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3588 თათია აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3587 მარი ფხოველიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
3586 ნათია აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3585 სოფო ქურდოვანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3584 ბაჩი ფხოველიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
3583 გოგა ჩხუტიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3582 ლილი აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3581 თათა დვალიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3580 დათო აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3579 მანანა აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3578 სტელა მიხიტარიანი საქართველო კასპი 14 მარტი, 2023
3577 ნონა ბოგველი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3576 ნინა ბოგველი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3575 zviadi kovzadze საქართველო bagdati 14 მარტი, 2023
3574 elene kovzadze საქართველო bagdati 14 მარტი, 2023
3573 ციალა მამაცაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3572 tamazi jvania საქართველო bagdati 14 მარტი, 2023
3571 სოფო კევლიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
3570 lali arusia საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3569 jujuna jvania საქართველო bagdati 14 მარტი, 2023
3568 მაკა გერმისაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3567 salome msxvilidze საქართველო bagdati 14 მარტი, 2023
3566 ნათია ზურაბიშვილი ედიშერაშვილი საქართველო kaspi 14 მარტი, 2023
3565 xatunaa abuladze საქართველო bagdati 14 მარტი, 2023
3564 ეკატერინე ფიფია საქართველო ზიგდიდი 14 მარტი, 2023
3563 რუსუდანი პანკელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3562 ნონა რეხვიაშვილი საქართველო საქართველი 14 მარტი, 2023
3561 ლილი ხვარეშია საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3560 ქეთი შეყილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3559 ლალი ქავთარაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად