საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3058 მარიკა პაიჭაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3057 თამარ გაგაძე საქართველო სიღნაღი 13 მარტი, 2023
3056 ნარინა თავართქილაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3055 ნათია პატარაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3054 ნინო ტაბეშაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3053 ზური თავართქილაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3052 ekaterine beriashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3051 ელენე ჭუმბურიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3050 manana tortladze ამერიკის შეერთებული შტატები new york 13 მარტი, 2023
3049 თინათინ დუნდუა საქართველო k'alak'i t'bilisi 13 მარტი, 2023
3048 manana tirtladze ამერიკის შეერთებული შტატები new york 13 მარტი, 2023
3047 მელანია კაციტაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3046 თინათინ ჭაუჭიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3045 მარი მახარაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3044 თინათინ ინაკავაძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
3043 ხატია ტიკარაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3042 ნატო ზანგალაძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
3041 თამარ დევიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3040 maia maiseia საქართველო ateni 13 მარტი, 2023
3039 qetevan chikashua საქართველო lanchxuti 13 მარტი, 2023
3038 თათია როხვაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3037 გელა ტიკარაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3036 ლაშა გუჯაბიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3035 თამარ მაისურაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3034 ნანა გახოკიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3033 mariam muzashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3032 ქეთევან სვინტრაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3031 levan siamashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3030 გიორგი გუჯაბიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3029 მაია ხალვაში საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
3028 ირაკლი გუჯაბიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3027 ზვიადი ზვიადაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3026 სალომე ბახტაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3025 ნათია ბაბიაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
3024 შორენა ღლონტი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3023 გივი გრძელიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3022 თამარ ჯავახაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3021 ეკა ხუხუნაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3020 ლიზი ჯგერენაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3019 ნათელა დანგაძე საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
3018 ლაშა ხუხუნაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3017 მაია აბაშიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3016 lika tatrishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3015 ალექსანდრე ვადაჭკორია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3014 salome devidze საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3013 ბიძინა ვადაჭკორია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3012 თეა კვიმსაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3011 ილია ვადაჭკორია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3010 მალხაზი ხვედელიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3009 აბელი ბურძგლა საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად