საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3008 ხათუნა ქინქლაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3007 mariam mushkudiani საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3006 ილარიონი ზარქუა საქართველო ფოთი 13 მარტი, 2023
3005 mari chitaishvili საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3004 მარიამ არაბაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3003 ლალი ქურიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3002 ნათია კვიმსაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3001 მაკა გიორგაძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3000 მაია ჯიმშელეიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2999 თამილა ბერუაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2998 მარი ხვიჩია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2997 нина тарасевич საქართველო тбилиси 13 მარტი, 2023
2996 manana balamtsarashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2995 tinatini torchinava იტალია bologna 13 მარტი, 2023
2994 ირაკლი ხვიჩია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2993 tsotne tskvitinidze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2992 რუსუდანი ლაბაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2991 tea metrevelu საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2990 სალომე ბრეგვაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2989 ლალი ლაგურაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2988 დათო ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2987 მარიამ ქვარცხავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2986 შოთა ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2985 ნინო აბაშიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2984 ვაჟა ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2983 ნინი ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2982 ნათია დემეტრაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2981 ქეთევანი გურაშვილი საქართველო თბილოსი 13 მარტი, 2023
2980 ია ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2979 tornike samkharadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2978 მიშა ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2977 მაია ცაგარეიშვილი საქართველო ხონი 13 მარტი, 2023
2976 ნატო გრიგალაშვილი საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2975 ნატო ორაგველიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2974 თორნიკე ბერეკაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2973 გია ხუხუნაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2972 თათია ელიაშვილი საქართველო ქარელი 13 მარტი, 2023
2971 ქეთევან ნებიერიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2970 ტატა ხუხუნაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2969 სოფო ამაღლობელი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2968 თამარ ხორავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2967 მარიამ ბატკუაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2966 ირინე შარაბიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2965 natia gulbiani საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2964 მეგი ვახტანგაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2963 ვიქტორ გიგოლაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2962 nino shvelidze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2961 თამაზ კილაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2960 ნინო გამხიტაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2959 ტარიელ დობორჯგინიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად