საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2958 ამირან დობორჯგინიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2957 ქეთევან ვარდანაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2956 ნათია ნოზაძე საქართველო ლაგოდეხი 13 მარტი, 2023
2955 ნათია მამუჩაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2954 shorena abesadze საქართველო zestafoni 13 მარტი, 2023
2953 xatuna maxatadze საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2952 ინგა თოდუა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2951 თამარ ცერცვაზე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2950 ნინო ოქროპირიძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2949 ელადა სუხიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2948 შორენა ფხალაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2947 tea darashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
2946 რუსუდან კონჯარია საქართველო t'bilisi 13 მარტი, 2023
2945 ნინო ქოქოაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2944 ნინო ელიზბარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2943 ნინო ჩხაიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2942 მაგული შაღაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2941 phikria jorjoliani საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2940 ლევან mizandari საქართველო 0101 13 მარტი, 2023
2939 თეა ჟორჟოლიანი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2938 ნათია ობგაიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2937 რამაზი ჯანაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2936 zurab kadagishvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2935 ნონა ტაბეშაძე საქართველო ბაღდათი 13 მარტი, 2023
2934 ნინო აგლაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2933 shorena abesadze საქართველო wyaltubo 13 მარტი, 2023
2932 მარიამ ჭელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2931 ნათია მეფარიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2930 გელა დარსაველიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2929 სოფიო რუხაძე საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2928 თამარ თავბერიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2927 ნიკო შონია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2926 სოფიკო ჟორჟოლიანი საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2925 ეკატერინე ხვადაგიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2924 tamar pataridze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2923 მაია უკლება საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2922 ნინო ცხაკაია საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2921 მაგდა გელაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2920 ეთერი ლანჩავა საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2919 ხათუნა თადიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2918 ლია ახალაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2917 ქეთევანი ასათიანი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2916 ია კუნჭულია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2915 tamta grdzelishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2914 მამუკა კუნჭულია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2913 ნანი აბრამიძე საქართველო ფოთი 13 მარტი, 2023
2912 მამუკა იმნაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2911 თამარ თოხაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2910 ნინო ბაბლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2909 გიორგი ცერცვაძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად